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AME TIPO 1

VÍDEO: mãe da pequena Juju agradece apoio e pede que mobilização continue

Juju está com dez meses

“Santa Cruz se levantou. Só tenho que agradecer.” Este é o sentimento da médica Silviane Bica Cardoso, mãe da pequena Júlia Cardoso Torres, de dez meses. Há um mês, a mãe e um grupo de amigas começavam uma campanha para custear o tratamento de Juju, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A meta é arrecadar R$ 9 milhões para que ela possa se tratar nos Estados Unidos. O procedimento precisa ser feito até os dois anos de idade e garante a cura. Até esta terça-feira, 10, já haviam sido arrecadados quase R$ 130 mil.

Silviane diz que não imaginava o grande apoio que está recebendo. “Nunca passei por uma situação assim. Santa Cruz se levantou. Um faz rifa, outro jantar, outro vende os seus serviços. São doações que vêm de toda a região, de forma espontânea”, falou. Hoje, o que mais a emociona é a bondade do ser humano. “Parece que este ser humano do bem estava meio esquecido, mas não, ele está muito presente, só não vemos tanto. É muita gente querendo ajudar.”

As ajudas aparecem até de lugares que Silviane não imaginava. Um exemplo foi a modelo e apresentadora santa-cruzense Ana Hickmann. Nos stories do Instagram, ela fez uma postagem pedindo doações. “Temos recebido ajuda também do curso de Comunicação Social da Unisc e do Clube da Mídia, ajudando nas publicações em redes sociais, tudo sem custo”, falou.

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Como ajudar
A família organizou uma vakinha online (clique aqui). São disponibilizadas também rifas. Ainda é possível fazer depósito no Banco do Brasil, Agência 0180-5 e Conta 112233-9.

Entenda
Atualmente, o tratamento para a AME é feito com o uso do Spinraza, uma medicação que ameniza a doença. Silviane explica que o tratamento nos Estados Unidos age no DNA da criança. Para isso, Juju precisa ficar internada por dois meses no exterior. “É uma doença rara e há tratamentos novos. O entendimento dos especialistas ainda não é profundo, não se sabe o que prever. Antigamente, sabia-se menos ainda sobre a doença e os bebês faleciam por causa dela”, explicou.

Guerreira/o: “” Pessoa batalhadora, que luta. Pessoa forte e capaz, que vence os desafios, aquela que não desiste.:””…

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Posted by Silviane Bica Cardoso on Monday, December 9, 2019

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