Vaquinha online busca ajudar menina santa-cruzense com doença rara

A menina santa-cruzense Isabelly Lohanne Lopes Simões dos Santos, de 3 anos, sofre constantemente com dores nos olhos, nas articulações e na barriga e com episódios persistentes de febre alta. Ela é acometida por uma doença que, de uma perspectiva global, é rara: a Febre Familiar do Mediterrâneo (também conhecida pela sigla FMF, de febre mediterrânica familiar).

A patologia genética e autoinflamatória é mais frequente entre os nascidos nos países banhados pelo Mar Mediterrâneo e por isso leva este nome, mas a situação da menina, nascida em Santa Cruz do Sul e sem ascendência conhecida daquela parte do mundo, é bastante incomum. Isabelly ainda desenvolveu um desdobramento que a evolução do tratamento e diagnóstico da doença tornam cada vez menos recorrente: a amiloidose, um acúmulo de proteínas nos rins, que causa danos renais.

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Segundo relato da mãe, Hemillin Michelliny Lopes Simões, de 19 anos, ao longo de quase toda a vida, até aqui, a menina sofreu com problemas de saúde. Aos dois anos, ainda pesava menos de dez quilos e reclamava, com frequência, de dores nos joelhos. Ela parecia não ter firmeza nas pernas e seguidamente caía, além de ter febre e diarreia.

A criança começou a apresentar inchaço em articulações e esteve mais de uma vez internada. Até que exames feitos em Porto Alegre levaram ao diagnóstico da FMF. A confirmação definitiva da doença só é possível em São Paulo, mas o tratamento para a febre do Mediterrâneo, com o medicamento colchicina, tem apresentado efeitos positivos, que melhoraram a vida da menina, mas as dores e a febre continuam.

O remédio precisa ser adquirido pela mãe e tem custo relativamente baixo: cada caixa custa cerca de R$ 50,00 e, atualmente, a menina precisa de uma a cada dois meses. Mas há a perspectiva de aumento desta dosagem.

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Além disso, Isabelly precisaria consultar com um geneticista e fazer exames que não têm cobertura no SUS. A visita ao especialista, por exemplo, custa em torno de R$ 500,00. A mãe Hemillin – que já trabalhou na indústria como safrista e atualmente faz faxinas para sustentar a si e à filha, que ela cria sozinha – sabe que poderia conseguir na Justiça a gratuidade de alguns procedimentos, mas conviver com as dores e dificuldades da filha pequena a fazem ter pressa e buscar outras formas de dar sequência ao tratamento.

Por isso, ela criou uma vaquinha online, com meta de arrecadar cerca de R$ 5 mil, que ela acredita que seriam suficientes ao menos para as próximas consultas e exames e para a compra, principalmente, de alimentos e produtos de higiene. Para ajudar, acesse este link.

Também é possível auxiliar doando roupas, de tamanho 3 e 4, calçados, tamanho 23 e 24, produtos de higiene, comida e até móveis em bom estado. O contato de Hemillin, para quem quiser mais informações, é 9 9718 6880 (número também usado no WhatsApp).

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