Com o tema “Desafios e perspectivas: do diagnóstico à assistência“, ocorre nesta sexta-feira, 18, das 9 horas às 18 horas, no campus da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc) e com transmissão online, o 2º encontro Comung e Casa dos Raros. O objetivo é divulgar o contexto da atenção integral das pessoas portadoras de doenças raras, para a capacitação e treinamento de profissionais e para pesquisas a partir das necessidades da comunidade.

Segundo o coordenador do Curso de Medicina da Unisinos e coordenador do GT Doenças Raras do Comung, professor André Anjos da Silva, o evento irá reunir especialistas de diversas áreas em torno do assunto doenças raras e poder discutir esse tema tão importante e que necessita cada vez mais visibilidade. “Nós, do Grupo de Trabalho do Comung para Doenças Raras, temos grandes expectativas para que o evento possa contribuir para a divulgação e conhecimento a respeito dessas condições, esperando assim contribuir na qualidade de vida das pessoas que apresentam alguma doença rara”, fala.

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Para a vice-reitora da Unisc, professora Andréia Rosane de Moura Valim, o segundo encontro tem como pauta debater e também trazer experiências de pessoas portadoras de doenças raras. Foi desenhado junto a Casa dos Raros, que é um espaço sediado em Porto Alegre, que faz o atendimento das pessoas. “O evento em Santa Cruz tem a finalidade de interiorizar e mostrar para as pessoas que acabam precisando da Região Metropolitana, de atendimento especializado, que essa é uma situação que acontece com todas as pessoas do Estado. A nossa organização prevê essa interiorização do debate, da discussão e de todos os cuidados que envolvem o atendimento de pessoas com doenças raras”.

O GT Comung Doenças Raras se reúne sistematicamente e tem outras ações delineadas e em planejamento para apoiar a instituição, principalmente através do ensino, da educação continuada, permanente de profissionais e da comunidade, da divulgação do tema, da realização de estudos, eventos e publicações sobre o tema bem como a criação e aperfeiçoamento de protocolos, entre outras ações previstas. Inscrições para o evento podem ser realizadas neste link.

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Programação

• 9 horas – Recepção e credenciamento
• 9h30 – Abertura
• Das 10 horas ao meio-dia – Painel “Assistência à pessoa com doença rara” | Mediador: Prof. Dr. André Anjos da Silva – Unisinos
  • O cenário do fluxo de atendimento de pacientes com doenças raras no RS | Dra. Ana Costa – Secretaria Estadual de Saúde
  • O cenário do fluxo de atendimento e assistência de pacientes com doenças raras no RS, com foco na atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre | Dra. Ida Schwarz – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
• 12 horas às 13h30 – Almoço
• 13h30 às 15 horas – Mesa-Redonda “A interface de outras especialidades com doenças raras” | Mediadora: Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
  • Avanços em Doenças Raras de Pele | Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior – Professor do PPG Saúde e Comportamento – UCPEL
  • Neuropediatria e as Doenças Raras | Dr. Cristiano Firpo Freire – Professor convidado do curso de Medicina da Unisc e Preceptor da Residência Médica em Pediatria do Hospital Santa Cruz – área de Neurologia Pediátrica
  • Oncogenética | Dr. Rafael Seewald – Professor do curso de Medicina da Univates e Oncologista do Hospital Bruno Born (a confirmar)
• 15 horas – Coffe Break
• 15h30 às 17 horas – Painel “Doenças Raras no Início da Vida na Atenção Primária” | Mediadoras: Profª Dra. Ana Paula Kurz de Boer – Feevale e Profª Dra. Andréia Rosane de  Moura Valim – Unisc
  • O Papel da Atenção Primária à Saúde no cuidado integral de pessoas com doenças raras | Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA
  • Teratogênese e Malformações Congênitas | Dra. Lavínia Schuler-Faccini – Hospital de Clínicas de Porto Alegre e PPG Genética e Biologia Molecular da UFRGS
• 17 horas – Painel “Casa dos Raros e Relato de Pessoa com Doença Rara” | Mediadora: Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA
  • Relato sobre a atuação da Casa dos Raros e o fluxo de atendimento dos pacientes nas instalações | Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
  • Relato da vivência de uma pessoa com doença rara | Sra. Deise Zanin – Instituto Atlas Biosocial
  • Relato da vivência de um familiar de uma pessoa com doença rara | Sra. Carina Schimuneck 
• 18 horas – Encerramento

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