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Pais pedem ajuda para tratamento de bebê com doença rara

A família da pequena Sthefany Caroline Kist Duarte passa por momentos de angústia. A menina, que nasceu no dia 5 de agosto, no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, com 1,6 quilo e 38 centímetros, foi diagnosticada, ainda no ventre da mãe, com a Síndrome de Edwards, também conhecida como trissomia 18. Trata-se de uma doença genética muito rara, que provoca atrasos no desenvolvimento do feto, resultando em aborto espontâneo ou malformações graves ao nascer, como microcefalia e problemas cardíacos. Atualmente, a menina está internada na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) Neonatal do Hospital das Clínicas. A bebê – que tem outros irmãos por parte de pai e de mãe – é a única filha do casal Fabiane Ines Kist Back e Jeferson dos Santos Duarte, moradores de Venâncio Aires.

O pai de Sthefany conta que exames diagnosticaram a doença no sexto mês de gestação. Por causa disso, o pré-natal, realizado em uma unidade de saúde em Venâncio Aires, contou com o acompanhamento de especialistas do Hospital de Clínicas. “Eu nunca tinha ouvido falar dessa síndrome e, para os médicos, não é compatível com a vida. Segundo eles, o bebê poderá sobreviver dias, semanas e meses. Tudo é muito incerto, a dor é muito grande, mas temos fé e tudo vai dar certo”, ressalta Jeferson.

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A mãe acompanha diretamente a criança no tratamento, no hospital. O pai, que é vigilante em uma empresa de segurança em Santa Cruz do Sul, continua trabalhando, já que a única fonte de renda para a família é essa. “Eu queria estar mais presente, mas não tem como. Vou duas vezes por semana para lá. No último domingo, a bebê ficou mal e saí às pressas, a gente não consegue nem pensar direito, só quer estar perto”, conta.

O tratamento de Sthefany é custeado pelo SUS. No entanto, os pais da menina não têm recursos suficientes para bancar despesas como deslocamento até a Capital e outras necessidades enquanto a bebê segue internada. A intenção da família é também angariar recursos para a aquisição de equipamentos dos quais Sthefany venha a necessitar após a saída do hospital, como oxigênio, e também para uma possível cirurgia no coração, procedimento a ser realizado na rede particular.

Para colaborar, é possível enviar qualquer valor via transferência bancária para a Caixa Econômica Federal, em nome de Jeferson Santos Duarte: agência 3141, conta corrente 001 00024629-1. Outro tipo de ajuda pode ser combinada pelo telefone do pai da menina, pelo número 9 9585 5358.

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Naiara Silveira

Jornalista formada pela Universidade de Santa Cruz do Sul em 2019, atuo no Portal Gaz desde 2016, tendo passado pelos cargos de estagiária, repórter e, mais recentemente, editora multimídia. Pós-graduada em Produção de Conteúdo e Análise de Mídias Digitais, tenho afinidade com criação de conteúdo para redes sociais, planejamento digital e copywriting. Além disso, tive a oportunidade de desenvolver habilidades nas mais diversas áreas ao longo da carreira, como produção de textos variados, locução, apresentação em vídeo (ao vivo e gravado), edição de imagens e vídeos, produção (bastidores), entre outras.

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