Paciente busca remédio que custa R$ 132 mil ao mês

Uma moradora de Santa Cruz do Sul luta na justiça para receber uma medicação que custa R$ 132 mil mensais. Carine Schafer, de 42 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal do tipo 2 (AME II) e entrou com um processo judicial para ganhar do governo do Estado um novo medicamento que pode retardar o avanço da doença rara e degenerativa.

Atualmente, existem três medicamentos para tratar a doença: o Zolgensma, que só pode ser prescrito para crianças com até 2 anos de idade; o Spinraza, que já é fornecido pelo SUS e aplicado via intratecal, na coluna, de quatro em quatro meses; e o Risdiplam, de uso oral e em forma líquida, que pode ser administrado em casa pelo próprio paciente. Tanto o Spinraza quando o Risdiplam são de uso contínuo, ou seja, após o início do tratamento o paciente precisa utilizar o medicamento para sempre, sem interrupção.

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No caso de Carine, não há indicação de uso do Spinraza em função de uma grave escoliose, decorrente da fraqueza muscular e da evolução da doença. “A aplicação intratecal poderia me trazer complicações na aplicação e até lesão de medula. Por isso, minha médica optou pela prescrição de Risdiplam”, explica. O medicamento já foi aprovado pela Anvisa, mas é de altíssimo custo, chegando a R$ 132 mil por mês.

A única saída para Carine foi entrar com um pedido judicial para que o Estado do Rio Grande do Sul forneça a medicação. Em 16 de junho, ela obteve liminar, em caráter de urgência, na 1ª Vara da Comarca de Santa Cruz do Sul. O governo do Estado recorreu, mas em Porto Alegre, na 4ª Vara Cível, o julgamento foi favorável, mantendo a decisão inicial. No entanto, até o momento o Estado não cumpriu a liminar e não forneceu o remédio. O que pode ocorrer em seguida é o bloqueio de valores, feito pela juíza, ou o Estado fornecer o medicamento por cumprimento das decisões anteriores, o que seria menos oneroso.

“Estou vivendo uma corrida contra o tempo”

Quando nasceu, no fim da década de 1970, Carine Schafer apresentava muita fraqueza muscular e foi diagnosticada com paralisia cerebral. No entanto, os pais perceberam que ela não apresentava alterações cognitivas. Em Porto Alegre, foram realizados exames que apontavam uma possível doença neuromuscular. Em 1985, após o nascimento da irmã, Carol, que não apresentou sintomas antes dos 8 meses, as irmãs receberam o diagnóstico de atrofia muscular espinhal do tipo 2. Na época, a expectativa de vida recebida com o diagnóstico foi de 11 anos, já que não havia tratamento medicamentoso e nem terapias específicas.

Carine conta que foi diagnosticada pelos sintomas clínicos. Ela nunca andou e se locomove com uso de cadeira de rodas motorizada. “Tenho muita fraqueza nos braços e, por isso, movimentos restritos”, conta. Apesar destas limitações, ela estudou no ensino regular, cursou faculdade e trabalhou em escritório. Ela foi ainda uma das idealizadoras do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), para divulgar informações sobre a doença e tratamentos.

A AME é uma doença progressiva, que se agrava com o passar do tempo. A irmã mais nova de Carine, Carol, que também nasceu com AME tipo 2, faleceu em 2019, aos 34 anos. “Estou vivendo uma corrida contra o tempo. Cada dia a mais de espera pela medicação são dias que a doença vai avançando.”

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