Ainda faltam cerca de R$ 240 mil para o pequeno Heitor de Vargas conseguir comprar a quarta dose de Spinraza para tratar a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, uma doença grave e degenerativa. Mesmo com o medicamento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), as doses ainda não chegaram ao Estado. Enquanto isso, a família precisa do restante do dinheiro para comprar as quatro primeiras doses, que não são vendidas separadamente.

A indicação é que as primeiras aplicações sejam feitas o mais cedo possível após o diagnóstico. São as chamadas doses de carga. As três primeiras são quinzenais e a quarta é após 30 dias da última aplicação. Com um ano e sete meses e sem receber tratamento adequado, Heitor já sente os efeitos da doença. “Ele mexe apenas um pouco dos dedos das mãos e dos pés. Fica o tempo todo deitado”, conta o pai, Jussie Vargas.

A doença de Heitor foi descoberta em novembro de 2018 e a família se diz frustrada em ter a liberação pelo SUS e não conseguir usar o medicamento. “Ele está bem de saúde. O hospital de Porto Alegre vai nos chamar quando as doses estiverem disponíveis, mas não nos deram um prazo.”

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Como ajudar?
Quem quiser pode doar na vaquinha online disponível neste link (clique aqui). 

Já as doações em dinheiro podem ser feitas pelas seguintes contas:
Banco do Brasil (poupança – variação 51. Nova Poupança Ouro)
Agência: 0808-7
Conta:28.927-2
CPF: 011.170.360.30 – Heitor de Vargas

Banrisul (poupança)
Agência: 1054
Conta: 39.102736.0-2
CPF: 030.873.390.83 – Heitor de Vargas 

Sicredi (poupança)
Agência: 0403
Conta:59736-8
CPF: 030.873.390.83 – Heitor de Vargas 

Quando o medicamento chega ao Estado?
Conforme a Secretaria Estadual de Saúde, o medicamento Spinraza (nusinersena) foi incorporado ao SUS e a compra é de responsabilidade do Ministério da Saúde. Para AME tipo 1, o atendimento dos pacientes se dará no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), único centro de referência para tratamento habilitado pelo ministério. Ou seja, para tipo 1 o fornecimento do medicamento será regulado para o HCPA. A previsão de entrega ao Estado é ainda no primeiro semestre deste ano.

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Saiba mais
Atualmente, o tratamento para a AME é feito com o uso do Spinraza. Conforme o neurologista especialista em doenças neuromusculares do Hospital da Criança Santo Antônio, do Complexo Hospitalar Santa Casa, de Porto Alegre, Ricardo Santin, o tratamento após as primeiras quatro doses necessita ser contínuo, a cada quatro meses durante toda a vida. “O Spinraza bloqueia a doença e, dependendo da fase em que a doença se encontra e do tipo de AME, pode apresentar melhora dos sintomas neurológicos.”

Há ainda o Zolgensma, que é aplicado nos Estados Unidos e promete corrigir a mutação no gene que causa a AME. “O medicamento é comprovadamente eficaz e vai impedir que a criança tenha involução neurológica”, explicou o médico. No entanto, para ter acesso a esta medicação, além da viagem aos Estados Unidos, o valor é de R$ 9 milhões.

Como identificar se a criança tem AME?
Segundo o médico, a identificação pode ser feita logo após o nascimento, basta apenas pedir para incluir esta investigação no teste do pezinho. Se a criança apresentar sinais de hipotonia (diminuição do tônus muscular e da força) ou atraso dos marcos do desenvolvimento motor, deve consultar um neurologista ou neuropediatra.

A AME afeta um a cada 10 mil nascidos vivos, é a segunda doença genética mais frequente no mundo, atrás somente da fibrose cística. “É a doença genética com maior letalidade na infância”, complementa.

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Casos de AME tipo 1
Além de Heitor, a Gazeta Grupo de Comunicações já contou a história de Enzo Policena que iniciou o tratamento em fevereiro de 2018. Na época foi o brasileiro mais novo a iniciar o tratamento e o primeiro gaúcho.

Também, da pequena Júlia Cardoso Torres em que a família busca R$ 9 milhões para o tratamento nos EUA.