O pequeno Heitor de Vargas, de Ibarama, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, recebeu nessa terça-feira, 18, a primeira das quatro doses do remédio Spinraza. Segundo a família do menino, de apenas 1 ano e 7 meses, o tratamento deverá ser contínuo e por tempo indeterminado.
As quatro doses da medicação são avaliadas em R$ 1,4 milhão, mas a esperança dos familiares reacendeu quando a medicação entrou na listagem disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O benefício aos portadores da doença foi assinado no dia 24 de abril de 2019 pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.
O tratamento com Spinraza, único insumo no mundo recomendado para pacientes com AME, consiste na administração de seis frascos com 5 mililitros no primeiro ano. A partir do segundo ano, passam a ser três frascos. De acordo com o ministério, estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.
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