A situação das pessoas portadoras de Atrofia Muscular Espinhal – AME está sendo definida, nestes dias, pelo Ministério da Saúde. Nessa semana o gabinete do deputado Adolfo Brito fez vários contados com Brasília e também com a Secretaria de Saúde do Estado, no sentido de buscar informações a respeito de como será viabilizado o atendimento dos portadores no Rio Grande do Sul, onde está incluído o menino Heitor de Vargas, de Ibarama.
Na próxima segunda, 4, o Ministério da Saúde inicia o mapeamento dos pacientes com AME para saber quem são e onde estão visando programar o atendimento. No caso do menino Heitor que estamos acompanhando desde o final de 2018 a Secretaria confirmou que a documentação já está tramitando e o próximo passo será dado pelo Hospital de Clínicas que deverá chamar o paciente para iniciar o tratamento específico com o medicamento Spinraza, disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde.
A situação do garoto Heitor vem sendo acompanhada pelo gabinete do deputado Brito e pela comunidade como um todo, inclusive com apoio financeiro, através de diversas campanhas, como a vaquinha online. “Em 22 de agosto estivemos presentes em Brasília quando o ministro Luíz Henrique Mandetta anunciou a disposição de assumir a responsabilidade da distribuição via SUS, inúmeras ações tramitaram desde 2018 com o apoio de deputados federias e senadores, resultando na inclusão da medicação para beneficiar todos os tipos da doença – AME I, II e III, alguns pacientes já estão recebendo as primeiras doses da medicação”, finalizou Brito.
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