A decoradora Angélica Dorneles, de 34 anos, ainda busca forças para se reerguer após o falecimento do filho prematuro, John Andersom, aos 3 meses e 8 dias de vida, no dia 16 de janeiro. Mãe de um outro menino de 8 anos, ela conta que recebeu a notícia da gravidez com muita alegria, mesmo sem ter sido planejada. Todos os exames do pré-natal foram feitos e acompanhados por um médico obstetra da rede pública de saúde.

A gravidez seguia conforme o programado, quando, em um exame de ultrassom na 30ª semana de gestação, o médico informou que era provável que o bebê tivesse uma síndrome e que a probabilidade de morrer ainda intraútero, ou logo ao nascer, era grande. Angélica então foi submetida a um parto de emergência para salvar a criança. O bebê nasceu no dia 8 de outubro de 2020, no Hospital Santa Cruz, com 1,23 quilo e 32 centímetros.

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“Na hora do parto eu não ouvi meu filho chorar, não me trouxeram para eu olhar, como é de costume. Meu bebê foi levado direto para a UTI Neonatal e somente à noite, após o efeito da anestesia passar, eu fui vê-lo. Uma médica apareceu e pediu para que eu o olhasse e me despedisse, porque ele apresentava a Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18”, conta. “Eu não entendi muito bem o que era, pois fisicamente ele era normal. Então perguntei por que se despedir e ela disse que a doença era incompatível com a vida, e que são poucas crianças que sobrevivem mais de 24 horas, ainda mais sendo meninos”, destaca.

As primeiras 24 horas foram decisivas. A mãe, em vez de ter medo, foi buscar na internet informações para saber se existiam casos de crianças vivas com a Síndrome de Edwards em outras cidades. Ela encontrou um grupo de mães com filhos especiais. “Eu queria entender por que me despedir do meu filho e a todo o momento tentava buscar respostas para saber o que eu havia feito de errado, porque os exames de pré-natal não apresentaram nada. Indiferente disso, se eu tivesse descoberto antes de nascer, não faria o aborto, como é o recomendado nestes casos”, esclarece.

Conforme Angélica, a partir do sexto dia o bebê começou a ter uma melhora. John, que foi um dos únicos bebês do sexo masculino a nascer no Hospital Santa Cruz com a síndrome a sobreviver por tanto tempo, ganhou o acolhimento de toda a equipe médica, de enfermeiros e funcionários que se colocaram à disposição para ajudá-lo, assim como toda a casa de saúde, que ofereceu todo o suporte disponível.

“Os médicos que o examinaram disseram que ele apresentava todos os sinais da Trissomia 18. Entretanto, para confirmar era preciso fazer um exame genético que detectou a síndrome. John era portador da síndrome genética, a trissomia completa rara, sendo a mais severa delas”, explica.

“Temos que amar e lutar pela vida”

Os dias e semanas foram passando, e John seguia na UTI. Ao mesmo tempo em que o quadro de saúde não regredia, ele ganhava peso e tamanho, e também reagia a alguns sinais. “Era um milagre, como os próprios médicos diziam. Com 3 meses, ele pesava 2,38 quilos e estava com 49 centímetros. Uma coisa que chamava muito a atenção era que, mesmo sedado, ele reconhecia minha voz. Quando eu retornava de casa e dizia, ‘a mamãe está aqui, está tudo bem’, ele geralmente abria os olhinhos e ficava me olhando, como se realmente entendesse”, conta Angélica. “Era isso que me dava força para continuar a lutar por ele, pois sempre acreditei que, enquanto respirava e se alimentava, tinha vida. E não era a medicina que ia dizer a hora para uma mãe se despedir de seu filho, e sim na hora que Deus decidisse”, ressalta.

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Mas na noite do dia 16 de janeiro, após várias tentativas para reanimar o menino, que estava com a saturação baixa, uma das médicas comunicou à mãe que havia chegado a hora do pequeno John partir. Já não havia mais nada que pudesse ser feito. “A médica disse que o amor e a fé que eu tinha era o que mantinha ele aqui, mas que ele precisava partir naquele momento e eu concordei. Agradeço ao Hospital Santa Cruz, porque tudo aconteceu como eles me prometeram, sem dor e no tempo de Deus. Prometi ao John que esta luta não seria em vão e sua história serviria para ajudar outras mães a não desistirem de seus filhos. O que a gente tem que fazer é amar e lutar pela vida”, defende.

“Eu aprendi muito com o John, ele me mostrou o quanto sou forte e só tenho a agradecer pelo tempo em que este anjo esteve ao meu lado”, finaliza.

A síndrome

A Síndrome de Edwards (SE), ou Trissomia 18, é uma síndrome genética resultante de trissomia do cromossomo 18. Ela possui uma relação com o sexo do bebê – sendo que a predominância de adquirir a síndrome no sexo feminino é de 3 para 1 – e com a idade materna, pois verifica-se que em mais de 50% dos casos as mães dos portadores da síndrome possuem mais de 35 anos. As características principais da síndrome são atraso mental, atraso do crescimento e, por vezes, má-formação grave do coração.

Nos últimos dez anos, o Hospital Santa Cruz atendeu três crianças com a doença genética rara. A incidência de casos no mundo beira entre 1 a cada 6 mil e 1 a cada 8 mil nascidos vivos, conforme a médica neonatologista Luciana Cavalcante Jandrey Borges, responsável técnica da UTI Neonatal do HSC. “Na última década tivemos três pacientes com Síndrome de Edwards atendidos na nossa UTI. No caso do John, ele tinha uma cardiopatia complexa que aumentou a gravidade do caso e resultou no óbito. Ele permaneceu na UTI por três meses, graças aos cuidados intensivos de enfermagem, fisioterapeutas e equipe médica.”

Segundo Luciana, calcula-se que 95% dos casos de Trissomia 18 resultem em abortos espontâneos durante a gravidez. “Dos recém-nascidos, estima-se que metade dos pacientes com Síndrome de Edwards morrem antes de completar 1 ano de vida”, acrescenta.

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