Um novo passo na busca pelo tratamento foi dado nesta semana pela família do bebê ibaramense Heitor de Vargas, de oito meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara e degenerativa. Os pais tentaram negociar com o Laboratório Biogen para adquirir com desconto o medicamento Spinraza, necessário para amenizar os sintomas. No entanto, o pedido foi negado.

Na terça-feira, o Hospital de Clínicas liberou laudos e documentos relacionados ao caso de Heitor. Os papéis foram usados nas negociações para comprar o remédio que custa R$ 364 mil a dose (ele precisa com urgência de quatro). A família ofereceu ao laboratório o que conseguiu arrecadar até agora por meio das campanhas beneficentes. No entanto, conforme os pais Luana de Freitas, de 21 anos, e Jussie Vargas, de 33, o valor não chegou nem na metade do que é necessário e o laboratório negou o pedido, alegando que o processo de venda é feito a partir de São Paulo e que não possui isenção de ICMS para venda no Rio Grande do Sul.

Conforme a mãe de Heitor, o pedido de desconto foi feito porque conseguir judicialmente o remédio é praticamente impossível. No fim de janeiro a Justiça suspendeu a liminar que iria garantir o dinheiro. O Tribunal de Justiça atendeu a um recurso da Procuradoria Geral do Estado (PGE), já que a liminar bloqueava R$ 1,5 milhão dos cofres públicos. O órgão estadual alegou, entre outros argumentos, o alto custo do tratamento. Também informou que não existem estudos conclusivos quanto aos benefícios do remédio a longo prazo para tratar da AME.

Foto: Acervo Pessoal

 

A pedido da família de Heitor, o deputado Adolfo Brito está participando das tratativas. Ele esteve no Ministério da Saúde, em Brasília, para reforçar a intenção de que o medicamento seja incluído na lista do Sistema Único de Saúde (SUS). Há 15 dias o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou que a pasta irá adotar a modalidade de compartilhamento de risco na aquisição de medicamentos. Na prática, significa que o governo só pagará pelo remédio se houver melhora do paciente.

O Spinraza, destinado ao tratamento da AME, deve ser a primeira medicação incluída no SUS pelo viés da nova modalidade. A análise da possível incorporação deve ocorrer até o fim de março pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Se aprovado, até o fim do ano o medicamento deve ser fornecido de graça. No entanto, Heitor não pode esperar até lá e, por isso, a família segue contando com a ajuda da comunidade para arrecadar o dinheiro necessário para compra do Spinraza. Os valores podem ser depositados nas contas da família ou por meio da vaquinha online.

COMO AJUDAR

Banco do Brasil:
Tipo de conta: poupança, variação 51
Agência: 0808-7
Conta: 28.927-2
CPF: 011.170.360.30

Banrisul:
Agência:1054
Conta: 39.102736.0-2
CPF: 030.873.390.83

Sicredi:
Agência: 0403
Conta: 59736-8
CPF: 030.873.390.83

Vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-heitor

Estado de saúde
No início do ano Heitor ficou internado por 40 dias em Porto Alegre. Conforme Luana, mãe do bebê, ele teve pneumonia por conta de uma broncoaspiração. Agora, o estado de saúde é estável e ele está em casa. À noite, faz uso de um ventilador mecânico para ajudar na respiração. “Ele está bem, mas às vezes respira com um pouco de dificuldade. Fico com ele 24 horas por dia, monitorando”, explica.

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Foto: Acervo Pessoal