Após realizar o tratamento para interromper a progressão da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a menina Júlia Cardoso Torres, a Juju, recebeu alta do hospital na manhã desta sexta-feira, 23. A família da Juju embarcou na última quarta-feira, 21, para receber a aplicação de Zolgensma, no Real Hospital Português de Recife, em Pernambuco. Ela foi sorteada pela empresa farmacêutica Novartis para ser tratada sem custo.

Em entrevista à Rádio Gazeta, a médica pediatra, Fabiani Waechter Renner, que é a pediatra da Juju desde o nascimento dela e acompanhou a família na viagem, contou que a internação da menina ocorreu às 7 horas, na quinta-feira, 22, e que ela aguardou durante seis horas para a realização do processo que permitiu a aplicação do medicamento. Às 15h16, a menina começou a receber 60,8 ml de Zolgensma. A administração levou cerca de uma hora. Um médico patologista e uma enfermeira da instituição acompanharam a aplicação do medicamento.

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Conforme Fabiani, na manhã desta sexta, Juju recebeu alta hospitalar. A família permanecerá em Recife para fazer avaliações com médicos fisioterapeuta, ortopedista e fonoaudiólogo. Ainda de acordo com a médica, agora será o momento de correr atrás do tempo que foi perdido. “Durante esse período [1 ano e 8 meses] ela teve algumas complicações, como infecções. O que temos que fazer é, através da fisioterapia, achar o que ela perdeu, ou seja, fazer uma reabilitação da musculatura”, ressaltou.

A partir de agora, Juju irá ter um acompanhamento diário, com fisioterapia três vezes ao dia e consultas com o fonoaudiólogo. A expectativa é de que dentro de seis a oito meses ela recupere totalmente a musculatura.

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De acordo com a médica, depois de receber a medicação, Juju não precisará de uma nova dose. Porém, durante dois anos ele irá receber o tratamento com a medicação Spiranza. “Agora que irá começar o tratamento será preciso um estimulo a mais para não ficarmos correndo atrás do tempo”, explicou.

Fabini revelou que a medicação Spiranza, ao ser aplicada no ser humano, vai até o local necessário e faz o estimulo da produção da proteína por um período e, depois de um tempo, para de produzir. Por isso que quem se submete a este tratamento, inicialmente, deve realizá-lo de quatro em quatro meses. Já com a aplicação de Zolgensma, ocorre o estimulo da produção da proteína, sem interrupções, fazendo com que não haja a evolução da doença.

*Com informações do jornalista Ronaldo Falkenback

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