Juju e família revivem drama da espera pela medicação

Dois anos após a pequena Júlia Torres Cardoso receber a aplicação do medicamento Zolgensma por meio de um sorteio, a família da menina revive o drama da busca por medicação, agora do Spinraza. Conforme o advogado da família, Sandro Wiedenhoft, a aplicação que é feita a cada quatro meses deveria ter sido realizada no último dia 25 de maio, mas a operadora do plano de saúde não a efetuou na data prevista.

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Juju, que atualmente tem 4 anos e 5 meses de idade, nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 e comoveu a região em uma grande mobilização para que ela conseguisse o tratamento adequado. “Em 2020, a Juju ganhou a medicação Zolgensma, que é a mais cara do mundo e tem o efeito curativo. Só que ela não recupera as células que foram destruídas. A operadora de saúde que cobre a aplicação do Spinraza simplesmente parou de fornecer. A medicação está em torno de R$ 390 mil, com aplicação e internação hospitalar, e isso foi negado.”

O Spinraza faz o estímulo da produção de proteína por um período e, depois de um tempo, para de produzir. Por isso, ele precisa ser aplicado de quatro em quatro meses. “Foi uma grande batalha e hoje a família está revivendo o drama”, ressalta Wiedenhoft.

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Para reverter a situação, a família entrou com um processo judicial. “Conseguimos a tutela em primeira instância, a operadora de saúde acabou agravando, foi para o desembargador, como se trata de risco iminente, teve efeito devolutivo dizendo que deveria fornecer a medicação.” Agora, conforme o advogado, a operadora já encaminhou a compra, mas ainda não há data de aplicação. “Já se passou quase um mês e o drama só aumenta”, observa.

Caso ocorra o descumprimento da tutela, a operadora do plano de saúde será penalizada com multa diária de R$ 1 mil, até o montante de R$ 30 mil. A Justiça deu até cinco dias para a aplicação, e esse prazo já acabou. “Estamos aguardando o recebimento da medicação, e é bem provável que vai gerar multa no decorrer do processo pelo descumprimento”, acrescenta o advogado da família.

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