A campanha Ame Juju está muito perto de um final feliz. A família de Júlia Cardoso Torres confirmou nesta quinta-feira, 1º de outubro, que a menina deve receber aplicação do medicamento Zolgensma no dia 16 deste mês, no Brasil. O remédio, considerado o mais caro do mundo, é o que tem maior eficácia contra a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença que acomete a santa-cruzense Juju.
Desde 2019, a família buscava arrecadar R$ 9 milhões para que a menina fosse levada aos Estados Unidos e fizesse lá o tratamento, que sequer tinha registro para oferecimento no Brasil. A campanha, que mobilizou a região, chegou a levantar cerca de R$ 3,7 milhões.
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Em setembro de 2020, no entanto, Júlia foi sorteada por uma farmacêutica, a Novartis, para receber o Zolgensma de graça, sem sair do Brasil. A empresa oferece o tratamento como parte de um processo de pesquisa. Para ser beneficiada, porém, a santa-cruzense precisava passar por uma série de exames e se adequar aos critérios da farmacêutica. Nesta quinta-feira, 1º, a família recebeu a notícia de que ela foi aprovada e deve receber a aplicação do remédio no dia 16 de outubro.
Como a família já havia adiantado, o valor arrecadado pela Ame Juju deve ser revertido para outras campanhas. A destinação do dinheiro será decidida em conjunto, entre a família, Ministério Público e a Associação Ame Juju RS.
A mãe de Júlia, Silviane Bica Cardoso, deve falar sobre o resultado em uma live, pelo Facebook da campanha, ainda na noite desta quinta-feira.
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