Em 2007, a Organização das Nações Unidas (ONU) instituiu o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo celebrado em 2 de abril. A data que reforça a importância de divulgar os Transtornos de Espectro Autista (TEA) se mostra indispensável quando as estimativas da ONU são de mais de 70 milhões de pessoas atingidas pelo distúrbio. Referência reconhecida em nível estadual a LuzAzul – Associação Pró-Autismo de Santa Cruz do Sul promove o acolhimento e a troca de conhecimentos.
Para o presidente da LuzAzul, Hugo Enio Braz, os eventos que marcam a data denotam a necessidade de esclarecimento, não só uma confraternização. “O objetivo é a conscientização sobre as dificuldades que as famílias e essas pessoas vivem, das demandas que essas famílias têm e que precisam ser atendidas”, explica.
Entre as ações da Associação o projeto em parceria com o Curso de Educação Física da Unisc é uma das iniciativas que já rendeu bons frutos. Propiciando atividades físicas de ginástica e natação, a colaboração mostra grandes resultados no desenvolvimento das pessoas com autismo.
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Sendo um distúrbio associado geralmente à infância, foge ao coletivo o questionamento do que ocorre quando as pessoas com autismo chegam à adolescência e à vida adulta. As dificuldades causadas pelo comprometimento da interação social, da comunicação e comportamental das pessoas com autismo pode reduzir com o passar dos anos, com assistência adequada e tratamento. No entanto, as políticas públicas são geralmente carentes e não oferecem o suporte que os indivíduos necessitam, além de que dentro do espectro existe uma gama muito grande de graus de autismo.
Aos 16 anos, Pablo Henrique Guedes de Andrade, está no seu primeiro emprego. Segundo sua mãe, Rosinei Guedes da Silva, o diagnóstico do filho aos dois anos foi difícil. “Eu via que tinha uma coisa diferente, mas não queria aceitar, depois fui abrindo a mente”, conta.
Para Rosinei, com uma filha especial de 23 anos e outro filho de 12 anos, auxiliar no desenvolvimento de Pablo sempre exigiu atenção especial. “Aos sete anos ele começou a falar; foi um processo bem longo, mas hoje em dia mesmo tendo as limitações, quem viu ele naquela época não diz que é a mesma criança.” Pablo atualmente estuda numa turma regular do primeiro ano do Ensino Médio na Escola Rosário, e segundo a mãe, mesmo antes de contar com o auxílio de monitores ele já tirava boas notas. O desenvolvimento escolar do adolescente não foi fácil. “Ele sofria muito bullying, chegou uma época que ele não queria mais ir no colégio”, conta Rosinei. A mãe explica que a medicação teve papel fundamental para o convívio social, e que agora eles estão tentando reduzir as doses.
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No ambiente de trabalho no Setor de Informática da Unisc, o jovem mantém seu apego à rotina. Pablo atende o público e executa suas funções das 13h28 até as 17h28, quando bate seu cartão com pontualidade. A maior parte do salário vai para a poupança para comprar um Playstation 4, e mais tarde sua própria televisão.
Pablo, ao lado de sua mãe, Rosinei
Foto: Neca Magalhães Braz
Moradoras de Santa Cruz do Sul, Manoela Pfaffenseller de 15 anos e sua mãe, a vigilante Sandra Regina da Rosa enfrentaram também a falta de informações sobre o autismo. “O diagnóstico foi com um ano e um mês e até ali eu nem sabia o que significava a palavra”, explica.
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Sandra se divide entre o trabalho e as atenções com Manoela e outro filho de 23 anos. A adolescente tem limites, não poderia ficar longe de sua rotina. Ela passou por diversas medicações, mas atualmente não toma mais remédios e na análise da mãe está muito melhor.
A preocupação de Sandra reside na decisão da Secretaria de Educação (SEE), junto à Escola Municipal de Ensino Fundamental Luiz Schroeder, onde Manoela estuda, de liberar os alunos mais velhos. “Eles querem tirar ela da escola, alegam que não tem espaço e não podem misturar as crianças pequenas com uma adolescente”, diz.
Manoela: o próximo obstáculo é a possível saída da escola
Foto: Neca Magalhães BrazPublicidade
Luta contra o preconceito
O que Manoela e Pablo têm em comum, além de serem adolescentes com autismo, é uma história de luta contra a ignorância o preconceito. “Levava ela na piscina, ela queria pegar a mão das pessoas para pular dentro da água, como todas as crianças fazem, e as pessoas se afastavam dela. Eu andava dentro do ônibus, as pessoas mandavam a gente passar para a parte de trás, porque aparentemente ela não tem nada”, conta Sandra sobre a filha.
“Ele não é burro, ele aprende, só é mais devagar; as pessoas magoam a ele e a mim, ele não é surdo ele está ouvindo o que as pessoas dizem. Antigamente ele dizia que não queria ser autista porque as pessoas tratavam ele diferente. Por causa do projeto que tem crianças como ele, na natação e na ginastica ele vê que não é só ele, ele interage. O projeto está sendo bom pra ele entender que tem crianças como ele”, explica Rosinei.
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A busca pela inclusão dos jovens e adultos autistas passa não só pela compreensão das condições de educação e saúde públicas, mas principal e fundamentalmente pela informação. “As pessoas enxergam autistas de um jeito que não é. Ela vai se alfabetizar, porque ela é super inteligente, só que ela tem que ter alguém que fique trabalhando com ela, como qualquer criança que vai na escola e aprende com as professoras“, declara Sandra.
Apoio da comunidade
Hugo Braz enfatiza que existem diversas formas de colaborar com a LuzAzul. As reuniões da Associação são abertas ao público e ocorrem na Unisc. Os interessados em contribuir financeiramente, podem depositar qualquer valor no Banco do Brasil: Agência 0180-5 Conta Poupança 51.1137, variação 51.
Programação
Durante o mês de conscientização, a Associação Luz Azul promove uma série de eventos. No dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, os amigos e familiares convidam a comunidade para uma mateada na Praça da Bandeira a partir das 16 horas. Na sexta-feira, 7, a partir das 19h30 acontece no Anfiteatro Memorial da Unisc a roda de conversa “O Autismo por quem vive o Autismo: depoimentos pessoais”, com mediação de Francine Rabuske e participação dos convidados João Eduardo Magalhães Salvador, Isadora Fredrich e Luciano Schirmann. A taxa de inscrição é de R$ 15,00. Já no sábado, 8, ocorre a “1 ª Jornada Pandorga de Autismo – Santa Cruz do Sul”, com a participação dos palestrantes Heide Kirst e Nelson Kirst de São Leopoldo. O evento será das 8 às 12 horas, e das 14 às 17 horas no Anfiteatro Memorial da Unisc, e a taxa de inscrição é de R$ 20,00. Mais informações podem ser obtidas através do e-mail [email protected] ou pelos telefones (51) 99786 2529 e (51) 99592 2737.