Famílias de crianças com diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME) receberam, nesta terça-feira, 25, uma boa notícia. O governo do Estado oficializou a adesão ao convênio que isenta do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) o medicamento Zolgensma, que apresenta os resultados mais significativos no tratamento da doença.
O decreto que dispensa a cobrança do imposto sobre o medicamento foi publicado pelo governo do Estado em 20 de agosto. Ele é consequência da decisão do governo federal que, em 13 de julho, zerou o imposto de importação do remédio e incluiu o produto no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
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O Zolgensma é considerado a droga mais cara do mundo, cotada em R$ 12 milhões. Nas redes sociais, é comum encontrar perfis dedicados a financiamentos coletivos, promovidos por famílias que, logo após o diagnóstico, correm para juntar o dinheiro necessário à aquisição da medicação.
“Nosso esforço é para melhorar a vida das pessoas. Assinei esse decreto na mesma semana que o medicamento foi registrado pela Anvisa, depois de rápida análise do tema pela Secretaria da Fazenda. É uma importante contribuição do Estado em prol da luta das famílias”, destacou o governador Eduardo Leite, em videoconferência transmitida pelas redes sociais nesta terça-feira, 25, para oficializar a medida. “É uma forma de respeitar a mobilização de várias famílias gaúchas que lutam diariamente para conseguir comprar esse medicamento”, acrescentou.
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Uma aplicação única do Zolgensma até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores.
Em Santa Cruz, o caso mais emblemático é o da menina Júlia Cardoso Torres, que inspirou a campanha Ame Juju. No fim do mês passado, em uma decisão inédita, a Justiça Federal determinou que a União forneça o medicamento para o tratamento de Juju. A questão, porém, ainda está pendente porque o governo recorreu da sentença.
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Medicamento
O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME. É produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. Com a isenção, o custo do medicamento reduz em cerca de R$ 2 milhões.
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