Referência no tratamento da fibrose cística, o Hospital Pequeno Príncipe reforça, neste 5 de setembro, data dedicada à conscientização e divulgação de informações sobre a doença, a importância do diagnóstico precoce e da boa adesão ao tratamento. Com incidência média no Brasil de 1 caso para cada 10 mil pessoas, de acordo com dados do Ministério da Saúde, o problema merece atenção especial de todos.

De origem genética, a fibrose cística, também conhecida como “doença do beijo salgado”, por conta da presença de altas quantidades de cloro e sódio no suor, ou mucoviscidose, ainda não tem cura e requer cuidados especiais.  “O paciente portador de fibrose cística deve ser acompanhado por uma equipe experiente de profissionais. Além disso, deve seguir as orientações quanto ao uso contínuo das medicações prescritas bem como consultar regularmente no centro de referência em fibrose cística. É importante também que o paciente se organize em grupos ou associações para buscar seus direitos quanto ao acesso a consultas, exames e medicamentos”, comentou Paulo Kussek, médico pneumologista.

Sintomas

A fibrose cística afeta, além do aparelho respiratório, os sistemas gastrointestinal e reprodutor. Dessa forma, os sintomas podem variar, destacando-se entre os principais a dificuldade de crescimento, perda de peso, má absorção de nutrientes, cirrose biliar, infecções respiratórias de repetição e diarreia crônica.

Segundo o pneumologista Paulo Kussek, na história da fibrose cística há 2 pontos importantes: o primeiro diz respeito ao diagnóstico precoce da maioria dos pacientes, que é obtido pelo teste do pezinho. O segundo está relacionado ao tratamento. “Temos novos medicamentos chamados Moduladores do CFTR, que buscam recuperar a funcionalidade da proteína reguladora do canal que atravessa a membrana celular   dos aparelhos respiratório e gastrointestinal, cuja implantação no Sistema Único de Saúde (SUS) está sendo avaliada pela Conitec em comum acordo com  médicos e pacientes por meio de consulta pública,  já que são medicamentos de alto custo”, reiterou

O diagnóstico precoce contribui para o bom desenvolvimento de meninos e meninas desde a Primeira Infância, já que a doença provoca diarreia e infecções pulmonares repetitivas. “Todos têm direito à saúde e o nosso país deve voltar sua atenção para um atendimento personalizado, seja o paciente portador de uma doença comum ou rara”, completou Paulo Kussek.