Uma família de Não-Me-Toque conseguiu na Justiça uma liminar para que o menino Guilherme Bohrer Hartmann, de 8 anos, tenha acesso ao medicamento para tratar a Amitrofia Muscular Espinhal (AME Tipo 3) – doença genética que compromete progressivamente a força e a função motora, provocando problemas de locomoção e respiratórios. O despacho do juiz Daniel da Silva Luz é do dia 21 de novembro e intima o plano de saúde para que, no prazo máximo de dez dias, forneça o fármaco Nusinersena 12mg/5ml (Spinraza), “devendo promover todos os meios para realização do procedimento, sob pena de bloqueio de valores.”

O prazo para que o réu do processo conceda a medicação terminou nessa segunda-feira, 2 – no mesmo dia os advogados pediram o bloqueio judicial do valor da medicação. “Com a concessão da liminar, o Guilherme terá a esperança de uma vida saudável como qualquer garoto da sua idade deseja, realizando atividades simples que hoje não consegue, como participar de uma aula de educação física com seus colegas ou jogar bola”, explica a advogada Janine Bertuol Schmitt, do escritório Schmitt Advocacia, que acompanha o processo. O menino é o filho mais velho de Fabiane e Luiz Alberto Hartmann e nasceu aparentemente saudável. Os pais só começaram a desconfiar que havia algo errado quando ele apresentou um caminhar atípico por volta de um ano e meio.

Conforme Janine, na época o casal começou a fazer diversos procedimentos para apurar qual seria o problema do primogênito. “A família passou mais de cinco anos em busca de um diagnóstico conclusivo. O pequeno Guilherme foi submetido a consultas com profissionais das mais diversas áreas da medicina, em várias cidades do território nacional, realizando inúmeros exames, inclusive biópsia muscular na sua coxa direita”, conta. O diagnóstico de AME Tipo 3 só foi obtido recentemente, por meio de uma médica geneticista, que prescreveu o tratamento com o medicamento Spinraza.

Medicamento Spinraza tem custo milionário

A partir do diagnóstico de Amitrofia Muscular Espinhal (AME Tipo 3) e indicação do medicamento Spinraza para tratar o menino Guilherme Bohrer Hartmann, de 8 anos, a família começou a luta para viabilizar o tratamento. O problema é que valor de cada dose custa R$ 309.869,70, sendo que é necessária uma carga inicial de quatro doses, superando o custo de R$ 1,2 milhão. Além disso, posteriormente é preciso uma dose a cada quatro meses, de forma vitalícia.

“A demora no início do tratamento resulta em progressão da doença e perda irreversível de neurônios motores inferiores, com piora da mobilidade, disfunção respiratória e risco de evolução para cadeira de rodas, razão pela qual era imprescindível o ajuizamento da ação com pedido de tutela de urgência”, ressalta a advogada Janine Bertuol Schmitt. Segundo a mãe do pequeno Guilherme, Fabiane Hartmann, durante anos cada médico nos passava um parecer e uma angústia.

“Meu marido é médico e eu sou enfermeira, frustração de não conseguir ajudar nosso próprio filho. Passamos muito tempo tentando montar um quebra-cabeça, que era seu diagnóstico e um tratamento que pudesse lhe curar ou no mínimo estabilizar a doença”, conta. Hoje, com essa medicação Spiranza, é tempo de comemorar e agradecer. “Para nós é um milagre, uma bênção. Agrademos todos os dias por esse remédio existir e contamos as horas e minutos para que nosso Guilherme tenha acesso, possa ter um futuro melhor e com qualidade de vida.”