Família busca ajuda para tratamento de bebê com doença rara

Rychard Pyetro tem dez meses e foi diagnosticado com a Doença de Pompe, um distúrbio neuromuscular hereditário e raro, e que causa fraqueza muscular progressiva. O menino está há 54 dias internado no Hospital de Clínicas em Porto Alegre, acompanhado da mãe Sandiely. A família, que mora no Bairro Germânia em Santa Cruz do Sul, precisa de cerca de R$ 25 mil para adquirir equipamentos que possam manter o pequeno em casa.

O pai José Ricardo Santos diz que não tem sido fácil. Como a mãe fica em período integral em Porto Alegre, é ele quem cuida da casa e dos outros três filhos, de 2, 8 e 11 anos, além de dividir o tempo com a profissão de pintor. “A menor teve meningite e precisa de cuidados especiais”, contou.

José lembra que tanto ele como a esposa desconfiavam que Rychard tinha algum problema de saúde. “Ele não se virava, não sentava, só dava uns gemidos, diferente de como eram os irmãos na idade dele. Minha esposa levava ele no posto e comentava isso com a pediatra, mas ela dizia que era tudo normal”.

Por causa da desconfiança, a família levou Rychard em um neurologista. Lá, o médico constatou que algo estava errado e que o menino tinha um problema grave. “Fizeram diversos exames aqui em Santa Cruz para saber o diagnóstico, até que levaram para Porto Alegre.”

Para poder voltar para casa, a família precisa fornecer condições de sobrevivência a Rychard. Será necessário um respirador específico, um oxímetro, e um aparelho para a limpeza do nariz. “Fora a alimentação especial que é feita toda por sonda”, disse. Além disso, o bebê precisa receber a dose quinzenal de uma injeção, sendo que cada dose custa em torno de R$ 1,9 mil. “Entrei na justiça para ver se consigo receber alguma ajuda do governo”, ressaltou.

A mãe também se vira como pode em Porto Alegre. “Ela fica como acompanhante. Dorme e come no hospital. Tem uma madrinha que ajuda às vezes até quando precisa lavar uma roupa”, detalhou.

“Só quero trazer meu filho para dentro de casa”
No próximo dia 21 de dezembro, Rychard completa 1 ano de vida. “Minha meta é trazê-lo para dentro de casa até o dia 20 de dezembro. É só isso que quero.”

Como ajudar?
Quem puder ajudar a família pode entrar em contato com José pelo telefone ou WhatsApp (51) 9 84097948 ou ainda por uma conta na Caixa no nome de José: agência 0500, op. 013, conta 00151003.7, CPF 58619747053. “Qualquer valor é muito bem-vindo.”

Saiba mais
A doença de Pompe é causada pela deficiência de uma enzima, a alfa-glicosidase ácida (GAA), que faz a quebra de uma substância chamada glicogênio, que, dentro das células, vai se transformar em energia. A falta dessa enzima é a causadora dos sintomas predominantes da enfermidade, que atinge aproximadamente 2,5 mil brasileiros, estimativa baseada nos dados epidemiológicos mundiais, que dão conta de que a doença afeta uma a cada 40 mil pessoas pelo mundo.

Os pacientes afetados são predominantemente bebês e os sintomas são fraqueza muscular, alteração respiratória e cardiomegalia (coração muito grande).