Exame para detectar doença rara em recém-nascido torna-se obrigatório

O exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicos na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos, passa a ser obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

É o que estabelece a Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva nessa quinta-feira, 9, em Brasília. O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal no fim de 2024. A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas.

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Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.

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