Doses de esperança: a história do menino Heitor de Vargas

3 anos atrás

Boa parte da história que contamos nesta página você provavelmente já conhece. Talvez, inclusive, tenha contribuído através de um gesto solidário. Heitor de Vargas, o bebê de Ibarama, se tornou conhecido pela batalha desde cedo pela vida. Nesta semana, através do contato online, conversamos com a mãe do pequeno e hoje atualizamos para você, que torceu e rezou pela saúde e desenvolvimento dele.

A vida do casal Luana Ribeiro de Freitas de Vargas e Jussiê de Vargas começou a mudar quando o exame confirmou positivo para a gravidez tão desejada, no ano de 2017. “Minha gestação foi toda planejada e com acompanhamento para que tudo ocorresse bem. O Heitor foi minha segunda gestação, então tive muito cuidado, fiz tratamento e tive uma gestação tranquila. Desde o positivo ele foi muito amado e aguardado”, contou Luana.

Contudo, o momento de realização e grande alegria, se tornou preocupação e medo quando, com apenas três meses de vida, o pequeno Heitor foi diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para a família que residia no interior de Ibarama, a notícia chegou como uma bomba. “Após ele ter bronquiolite quando tinha um mês e meio, notamos que começou perder força e não ter reflexos. Foi então que começamos a procurar ajuda e conseguimos o diagnóstico. Desde o início a suspeita era AME e então começamos a pesquisar sobre. Quando vimos que era uma doença genética rara e muito grave, sem cura, ficamos sem chão. Ainda lembro quando a neurologista infantil me disse que ele poderia não chegar a completar os dois anos de vida se não conseguisse o tratamento precoce”, recordou a mãe.

A fé e o amor foram os guias para que os pais seguissem a luta pela melhora na qualidade de vida do filho. Conforme Luana, do diagnóstico até o início do tratamento, o tempo transcorrido foi de um ano e quatro meses. Uma verdadeira batalha para conseguir o medicamento ideal, conhecido por Spinraza, o qual cada dose custaria mais de R$ 300 mil. Para os pais esta espera foi angustiante. “O início do tratamento deveria ter sido antes do Heitor completar sete meses ou antes que a doença avançasse muito. Infelizmente, ele já havia perdido os movimentos dos bracinhos quando recebeu as quatro doses para estagnar a doença”, pontuou a mãe.

Segundo ela, o Spinraza chegou ao Sistema Único de Saúde (SUS) após muita luta da comunidade AME, formada por familiares de portadores e também com o apoio de políticos engajados na causa. Heitor só recebeu as primeiras quatro doses de ataque, em fevereiro de 2020, após o medicamento ser então incorporado ao SUS. “Até agora ele já fez seis doses. O uso é por tempo indeterminado, sendo aplicada uma dose a cada quatro meses”, revelou.

Neste meio tempo, a comunidade regional e estadual se uniu para tentar levantar o valor necessário ao início do tratamento. A quantia não chegou a ser alcançada, pois o montante era alto (aproximadamente 1,5 milhão). Mesmo assim, toda mobilização, com doações, rifas, brechó, serviu para a família adquirir equipamentos e outros itens necessários ao tratamento do pequeno. Sobre os gestos de amor ao próximo vindos da comunidade, Luana disse que ficaram surpresos e muito agradecidos. “Somos muito gratos por tudo, principalmente pelo carinho de todos. Não alcançamos o valor para iniciar o tratamento, mas o dinheiro arrecadado foi usado para comprar um carrinho postural, órteses, entre outras coisas que o Heitor necessitava”, acrescentou.

Parte do valor segue então guardada nas contas em nome do menino para o que ele vir a precisar, como no caso de uma possível suspensão do tratamento. “A portaria pode mudar a qualquer momento e ele necessita fazer avaliações para ver se o resultado da medicação está surtindo efeito. Decidimos guardar o dinheiro lá, e só usar com itens mais caros de necessidade do cotidiano dele, que sejam difíceis pra gente comprar. Assim aquele dinheiro fica reservado caso algum dia venha a faltar alguma dose, que não venha ou atrase o medicamento dele pelo SUS”, explicou a mãe.

Segundo Luana, desde o início a família tem prestado contas sobre o investimento do valor arrecadado com as doações, de forma que as pessoas fiquem cientes que o uso é exclusivo para aquisição de materiais e outras coisas necessárias para o desenvolvimento do Heitor e que irão beneficiar a qualidade de vida do menino.

Vivendo hoje em uma nova residência, na zona urbana de Ibarama, após uma parada respiratória sofrida por Heitor no ano passado, a vinda para a cidade se deu em razão de estarem mais próximos de recursos médicos e hospitalares, caso necessitem de qualquer suporte para o menino. Conforme relato da mãe, uma das médicas que acompanha o desenvolvimento da criança disse que o evento respiratório, o qual ocorreu após aplicação de uma dose do medicamento Spinraza, poderia ser recorrente, como ocorre com outros pacientes com AME.

Para os pais, poder acompanhar o crescimento do filho é motivo de muita alegria e gratidão. Conforme eles, Heitor se comunica através de expressões faciais e alguns sons, uma vez que o ventilador pulmonar torna mais difícil falar enquanto o ar entra para expandir o pulmão. “Ele ainda vai aprender a falar, mas no caso da AME esse processo é um pouco mais tardio.” Os pais aguardam auxílio para iniciar a fonoterapia domiciliar.

“Ele se desenvolve bem, é até maior que as crianças da sua idade”, relatou a mãe, que reforça a importância do acompanhamento nutricional. A dieta, segundo ela, é fornecida pelo SUS. Já a fisioterapia, até o momento, ocorre intermediada pela Secretaria de Saúde de Ibarama, mas terão de entrar com processo para conseguir pelo Estado. Remédios, fralda e filtros bacterianos para o respirador, a família quem adquire.

Todo o acompanhamento médico é feito no Hospital de Clínicas em Porto Alegre, bem como a aplicação das doses de Spinraza. “Vamos a capital até três vezes durante o mês, mas tudo depende da agenda de consultas, pois ele necessita de acompanhamento em várias áreas como genética, neurologia, pneumologia, pneumologia do sono, pediatria e outras”, reforçou Luana, que disse que a pandemia não trouxe prejuízos ao tratamento, apenas remarcação de algumas consultas.

Sem dúvidas, a história de Heitor emociona e nos serve de motivação para mantermos a esperança acesa, como um sinal de vida, mesmo em tempos tão difíceis.

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