As orientações acerca das doenças inflamatórias intestinais (DIIs) foram intensificadas ao longo do último mês. Entre as recomendações mais difundidas estão as relacionadas à doença de Crohn e retocolite ulcerativa, duas enfermidades que, segundo a Sociedade Brasileira de Coloproctologia (SBPC), afetam 10 milhões de pessoas em todo o mundo. E uma das avaliações feitas no recente Maio Roxo, mês de conscientização sobre DIIs, é de que o número de pessoas afetadas por essas complicações está em crescimento no Brasil, chegando a 1,6 milhão de pacientes em tratamento via Sistema Único de Saúde (SUS).
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Enfermidades como a doença de Crohn não são muito conhecidas pelo público geral. A falta de informações prejudica ainda mais quem sofre diariamente com seus efeitos, que podem ser altamente incapacitantes e reduzir muito a qualidade de vida das pessoas.
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Com diagnósticos da doença de Crohn na família, a santa-cruzense Andiara Frey, de 30 anos, sempre conviveu com a possibilidade de desenvolver a enfermidade, por tratar-se de uma complicação de caráter genético. Ela conta que os primeiros sinais apareceram em 2016, quando começou a acordar durante as madrugadas com episódios de sudorese extrema.
Recentemente, os efeitos da doença fizeram com que ela deixasse o trabalho na Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc) para realizar o tratamento. Além do suador, a estudante de Engenharia Agrícola da Unisc notou uma rápida perda de peso, mesmo se alimentando normalmente. Foram dez quilos a menos em questão de 30 dias. Mas só após um episódio de dor intensa, Andiara conseguiu ser diagnosticada.
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“Comecei a sentir muita dor e ânsia. Fui até o quarto engatinhando, acordei meu marido e pedi para me levar para o hospital. Tratei como pedra nos rins e fiz exames, tomei remédio na veia e fui para casa. Tive muita diarreia, sangue e muco nas fezes. Dois dias depois, peguei os exames. Minha barriga estava inchada, tive uma distensão abdominal, doía até para caminhar, e foi aí que fiquei sabendo da doença de Crohn”, relembra.
Desde o ano passado, ela precisou passar por sete cirurgias, quatro delas em apenas duas semanas, que a levaram a passar 17 dias na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). Para enfrentar essa situação, Andiara contou com o apoio de seu marido, Luís Felipe, de 28 anos, que a visitou diariamente no hospital. “Foi um período muito difícil, mas hoje estamos tranquilos”, conta o marido, que teve que adotar uma rotina diária entre o hospital e seu local de trabalho, em Linha Santa Cruz, para auxiliar a esposa no período de internação.
Apesar das dificuldades, ela está com a doença na chamada fase de remissão, período em que os sintomas estão sob controle, mas o paciente não é considerado curado, pois ainda podem acontecer repetições. Atualmente, Andiara luta para recuperar o peso, já que o seu estômago não consegue absorver todos os nutrientes dos alimentos que ela ingere. Mesmo com dieta rica em fibras e carboidratos, a alimentação é alvo de acompanhamento frequente. Após pesar 38 quilos na época mais difícil da doença, hoje ela tem 43 quilos e busca chegar a seu peso normal, 62 quilos.
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Mais confiante com a recuperação após se acostumar com o tratamento, que provavelmente terá de seguir por toda a vida, Andiara usa seu tempo para conversar com outras pessoas sobre a doença de Crohn nas redes sociais. Ela já chegou inclusive a acalmar a irmã de um paciente que acabara de receber o diagnóstico. “Nesse momento, é manter a calma e ter fé. Procurar um bom médico especialista na doença e iniciar o tratamento o quanto antes. Nada é impossível, e a vida é única. Aproveite cada momento como se fosse único”, ensina.
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As DIIs ainda não possuem sua origem totalmente revelada pela ciência. A principal relação que os pesquisadores fazem sobre o início dos sintomas é com a predisposição genética, pois cerca de 20% das pessoas com DIIs têm na família alguém com o mesmo problema.
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A explicação científica é que essas enfermidades afetam as defesas do organismo. Preparado para defender o corpo de bactérias ou vírus, o sistema imunológico de quem é portador das DIIs ataca também os próprios órgãos, como o intestino. As doenças inflamatórias intestinais podem levar a complicações com risco de morte, caso não sejam tratadas em tempo hábil.
Segundo a médica gastroenterologista Candice Krumel, os sintomas muitas vezes são confundidos com enfermidades mais comuns. O diagnóstico acaba demorando para aparecer, o que pode tornar a situação do paciente bastante perigosa. Observa que a doença é cada vez mais presente entre os brasileiros e teve seu diagnóstico ampliado entre a população nos últimos 40 anos.
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“A doença de Crohn tem causa epigenética. Ou seja, a gente nasce com predisposição genética, e gatilhos como infecções, estresse, alimentação, levam à manifestação da doença”, explica. Segundo a médica, normalmente os pacientes apresentam dor abdominal e diarreia crônica ou recorrente, e eventualmente o diagnóstico pode demorar. “Em certos casos, o paciente pode considerar aqueles sintomas como ‘normais’ ou os médicos acabam dando o diagnóstico de síndrome do intestino irritável”, diz Candice.
A doença de Crohn, considerada uma enfermidade rara, afeta em média 35 pessoas a cada 100 mil habitantes do Brasil. A prevalência nos diagnósticos é em pessoas com idades de 15 a 35 anos, mas pode afetar pacientes em qualquer faixa etária. Os números de afetados podem ser ainda mais altos, já que são contabilizados para estatística apenas os tratamentos feitos via Sistema Único de Saúde (SUS).
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