Há quase três meses a família de Júlia Cardoso Torres, a Juju, realizava em Recife o sonho de receber a medicação Zolgensma. A terapia gênica para a atrofia muscular espinhal de tipo 1 e o medicamento mais caro do mundo, recebido através de sorteio da farmacêutica Novartis, já mostram seus efeitos. Perto de comemorar 2 anos, a menina exibe os primeiros sinais de recuperação e evolução após o tratamento.

De acordo com a mãe de Júlia, Silviane Bica Cardoso, as primeiras duas semanas foram difíceis. A pequena sentia muitas náuseas, não comia e chegou a ter febre ainda em Pernambuco. Até se recuperar dos efeitos pela aplicação do remédio e do cansaço da viagem, ela estava abatida. “Depois parecia outra criança, parece que ela desabrochou para a vida, é impressionante. Ela ganhou massa muscular em tudo, até no dedinho, no pé, no braço, na perna, porque antes a gente pegava quase no ossinho e agora tu já nota que está desenvolvendo”, conta sorridente.

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A rotina de Juju ficou ainda mais intensa. “Antes ela fazia fisioterapia uma vez por dia, agora são duas; fazia sessões de fono duas vezes por semana, agora são três; além de terapia ocupacional duas vezes por semana. Estamos tentando incluir também a natação”, explica Silviane. No entanto, o trabalho duro da equipe já rende frutos e o controle cervical de Júlia melhorou muito. Antes ela costumava engasgar ao se alimentar, e após o tratamento não teve mais problemas com deglutição. Além disso, a fala vem progredindo a cada dia.

A primeira avaliação completa da recuperação será ainda neste mês, em Recife. A família está tentando marcar todos os atendimentos para uma data única, para que seja possível ir e voltar no mesmo dia. Como a medicação é muito nova, não há profissionais com experiência profunda para avaliar as melhorias e há muita variação a cada caso, mas Silviane conta que Juju possuía algumas vantagens. “Dentro dessa patologia, que é muito ruim, o caso dela era um pouco mais brando. A Júlia não precisou de gastrostomia, usava o respirador apenas à noite por causa do tórax e começou a utilizar o Spinraza já no diagnóstico. A doença também teve uma manifestação mais tardia, na maioria dos bebês já aparece nos primeiros meses.”

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Com uma órtese, que deve ser usada durante 40 minutos duas vezes por dia, ela já consegue ficar de pé com ajuda. “O meu sonho na verdade é que ela ande, essa é a minha expectativa, mas independente de a gente conseguir esse objetivo ou não, espero que ela seja independente da maneira que conseguir ser. O sonho de toda mãe é que o filho fique o mais independente possível.” Com o tempo que demorou para que ela recebesse a medicação, houve perda neuronal e de algumas funções, que a família e a equipe de profissionais responsáveis por Júlia lutam para trazer de volta. Um dos primeiros desafios é que ela consiga sentar sozinha.

“É uma luta diária e tem muita luta ainda. Se uma criança normal já tem conquistas diárias, as da Juju são superconquistas, a gente fica muito feliz”, diz Silviane. A mãe se emociona ao lembrar do apoio recebido pela comunidade, da torcida e a sensação de alívio com a conquista da medicação. “Tu não poder dar uma medicação para o teu filho, que vai salvar a vida dele, é quase enlouquecedor, nem sei dizer qual é o sentimento, de tão doído e tão grande. É mais do que impotência, porque é para um filho, fazer isso com uma mãe é uma brutalidade.”

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Recursos serão utilizados em novas ações
Do valor arrecadado na região para custear o medicamento, a família utilizou parte apenas com os custos de viagem para Recife, já que a aplicação foi gratuita. O dinheiro restante foi dividido em duas partes para diferentes objetivos: recursos arrecadados na campanha com pedágios e demais ações estão em uma conta no Banco do Brasil, são gerenciados pela Campanha Ame Juju e usados nas ações da família. Já o montante obtido com a ação dos dindos da Juju e as rifas de um carro e um terreno serão utilizados pela Associação Ame Juju, que atende crianças com doenças raras.

De acordo com Silviane, as ações com o valor da campanha incluem a doação de 100 toneladas de alimentos em cestas básicas no mês de dezembro. Uma lista de ajudas foi organizada para custear tratamentos com células-tronco, cirurgias, próteses e outros equipamentos para pessoas da região. A família também vai adquirir um aparelho para a pediatria do Hospital Santa Cruz.

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A mãe explica ainda que algumas ações para as quais valores altos eram esperados não renderam tantas doações. O telefone 0500, por exemplo, teve investimentos elevados e rendeu R$ 12 mil, quando a expectativa era de quase R$ 1 milhão. Uma prestação de contas completa será feita publicamente quando essas ações forem finalizadas.

Por enquanto, cada ajuda está sendo auditada pelo Ministério Público, que possui todas as notas fiscais e o extrato bancário a cada 15 dias. “A campanha foi feita para a Juju, ela não conseguiu utilizar, mas Deus sabiamente nos permitiu ajudar todas essas pessoas.”

Associação
Criada na luta para salvar a vida de quem tem AME tipo 1, a Associação Ame Juju é uma entidade privada, sem fins lucrativos, que trabalha com 12 fundadores, conselho fiscal e diretoria voluntários, e atua em favor das pessoas com doenças raras.

De acordo com a vice-presidente e a secretária da associação, ambas advogadas, Raquel Viçosa e Giane Rossi, um cadastro é realizado a partir de alguns critérios objetivos. A pessoa deve possuir laudo médico atestando a doença rara e prescrição indicando a necessidade da demanda solicitada, seja exame, procedimento, aparelho ou medicamento.

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Até o momento, já foram doados dois parapodiums (para auxiliar na postura da criança), um carrinho Kimba e um andador adaptado, e estão para chegar mais dois carrinhos e duas cadeiras de rodas feitas sob medida. Todos esses equipamentos têm valor elevado.

O orçamento da entidade é proveniente das ações já encerradas do sorteio de um terreno no condomínio Belle Ville, do Projeto Dindos do Coração da Juju e do sorteio de um Carro Fiat Mobi, que ocorrerá no meio do ano. Todos os atos são registrados no tabelionato de títulos e documentos, com prestação de contas para a Receita Federal e ao Ministério Público, e os sócios não possuem remuneração. A Associação Ame Juju esclarece que não doa dinheiro em espécie, nem alimentos, não efetua o pagamento de contas de água e de luz, já que as doações devem estar contempladas pelos projetos.

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Para se cadastrar
O cadastro estará aberto a partir do mês que vem. Os interessados devem solicitar via e-mail a inscrição, enviando: nome completo, cartão SUS, telefone de contato da mãe ou do pai, nome da síndrome ou doença rara, laudo médico, prescrição médica, para o endereço [email protected]. As ações também podem ser acompanhadas pelas redes sociais, no Facebook Associação Ame Juju RS e no Instagram @associaçaoamejujurs.

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