Depois de tanto tempo de angústia e incertezas, a família do pequeno Heitor de Vargas, de Ibarama, comemora a chegada do medicamento Spinraza. O menino que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença grave e degenerativa, fará a primeira aplicação do remédio na próxima terça-feira, 18, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio entrou na listagem do SUS em abril do ano passado.

A programação na terça começa cedo. Heitor precisa estar no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) para fazer a aplicação às 8 horas. “Seremos levados pela Prefeitura de Ibarama. Acredito que ficaremos lá o dia todo até para ver como ele vai reagir ao medicamento”, fala a mãe, Luana de Vargas. Depois dessa primeira aplicação, ele volta em 14 dias para receber mais uma dose. A terceira será 14 dias depois, e a quarta após 30 dias da terceira.

O tratamento após as primeiras quatro doses necessita ser contínuo a cada quatro meses, durante toda a vida. “No entanto ainda não sabemos se ele continuará recebendo as doses após as quatro primeiras. Nos foi passado que ele é avaliado a cada três meses para ver se o medicamento está fazendo efeito.”

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Aplicação tardia
Heitor já deveria ter começado a tomar as doses quando descobriu a doença, com cinco meses, para evitar o agravamento do quadro. Hoje ele tem um ano e sete meses. Na época, uma campanha foi iniciada para conseguir a medicação que custa cerca de R$ 1,4 milhão. Passado mais de um ano, a família arrecadou cerca de R$ 999 mil.

A aplicação não foi iniciada, pois é necessário ter o dinheiro para as quatro doses. Com a liberação pelo SUS, as esperanças da família reacenderam. “Nos falaram que a medicação chegou no hospital no dia 3 de janeiro deste ano e, desde lá, aguardamos o chamado. Hoje vamos guardar esse valor que temos para conferir se iremos receber todas as doses corretamente. Além disso, temos gastos com vitaminas e o leite especial que ele toma, o Fortini, que dura dois dias e cada lata custa em média R$ 50,00. Também já pensamos em gastos futuros que ele possa vir a precisar.”

Com o coração mais tranquilo, Luana só quer agradecer toda a região que se empenhou em arrecadar valores e outras doações para o tratamento. “É uma alegria compartilhar com todos que Heitor vai começar o tratamento. Tenho certeza que ainda iremos contar muitas histórias boas sobre ele.”

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Rotina diária
Luana explica que Heitor precisa receber cuidados 24 horas por dia. Ela está sempre em casa para atender o pequeno. A rotina de fisioterapia para a parte motora e respiratória, procedimentos feitos pela mãe, ocorre três vezes ao dia: pela manhã, ao meio-dia e por volta das 21 horas. “Ele está bem de saúde, forte. Já os movimentos estão limitados. Ele mexe um pouco o braço e as mãos. Os pés são o que ele mexe mais”, explica.

O pai de Heitor, Jussie, trabalha fazendo bicos pois precisa dar suporte ao filho e a esposa. “Preciso dele para nos levar nas consultas, para me ajudar nas tarefas da casa e também nos cuidados com o Heitor, pois não consigo sozinha.”

Saiba mais
Atualmente, o tratamento para a AME é feito com o uso do Spinraza. Conforme o neurologista especialista em doenças neuromusculares do Hospital da Criança Santo Antônio, do Complexo Hospitalar Santa Casa, de Porto Alegre, Ricardo Santin, o tratamento após as primeiras quatro doses necessita ser contínuo, a cada quatro meses durante toda a vida. “O Spinraza bloqueia a doença e, dependendo da fase em que a doença se encontra e do tipo de AME, pode apresentar melhora dos sintomas neurológicos.”

Há ainda o Zolgensma, que é aplicado nos Estados Unidos e promete corrigir a mutação no gene que causa a AME. “O medicamento é comprovadamente eficaz e vai impedir que a criança tenha involução neurológica”, explicou o médico. No entanto, para ter acesso a esta medicação, além da viagem aos Estados Unidos, o valor é de R$ 9 milhões.

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