A pequena Júlia Cardoso Torres completou 1 ano de vida no dia 30 de janeiro. No entanto, a comemoração oficial ocorre neste domingo, 8, no Pavilhão Central do Parque da Oktoberfest, em Santa Cruz do Sul. Juju tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e degenerativa.
A festa é organizada por diversas pessoas que lutam para que seja arrecadado R$ 9 milhões para a menina fazer o tratamento contra a doença nos Estados Unidos. São as chamadas ‘formiguinhas da Juju’. Na programação, as comemorações começam às 14 horas sendo que o parabéns será cantado às 17 horas.
Além disso, haverá apresentação de Mileninha Stepanienco, John Endres e Thomas Machado, vencedor do The Voice Kids em 2017. O CTG Rincão da Alegria também estará presente com apresentações da invernada artística. O ingresso é a doação de qualquer valor que a pessoa tenha interesse.
Na gastronomia, cervejas artesanais, doces, lanches, cucas, hambúrgueres, tortas, tudo feito por vários grupos cadastrados entre as formiguinhas. A Flash Dance será a encarregada dos equipamentos de som e luzes e fornecerá o apoio e acompanhamento durante os shows.
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Como ajudar
Além de diversas ações que ocorrem na região para arrecadar recursos, é possível doar por uma vaquinha online (clique aqui) Ou ainda nas seguintes contas em nome de Júlia Cardoso Torres, com o CPF 061.584.160-02:
Banco do Brasil: Agência 0180-5 Conta 112233-9
Unicred: Agência 1161 Conta 134540-0
Caixa: Agência 0500 Op 013 Conta 152152-7 (conta poupança)
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Saiba mais
Atualmente, o tratamento para a AME é feito com o uso do Spinraza. Conforme o neurologista especialista em doenças neuromusculares do Hospital da Criança Santo Antônio, do Complexo Hospitalar Santa Casa, de Porto Alegre, Ricardo Santin, o tratamento após as primeiras quatro doses necessita ser contínuo, a cada quatro meses durante toda a vida. “O Spinraza bloqueia a doença e, dependendo da fase em que a doença se encontra e do tipo de AME, pode apresentar melhora dos sintomas neurológicos.”
Há ainda o Zolgensma, que é aplicado nos Estados Unidos e promete corrigir a mutação no gene que causa a AME. É para este remédio que a família da Juju busca recursos. “O medicamento é comprovadamente eficaz e vai impedir que a criança tenha involução neurológica”, explicou o médico. No entanto, para ter acesso a esta medicação, além da viagem aos Estados Unidos, o valor é de R$ 9 milhões.
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