A menina santa-cruzense Isabelly Lohanne Lopes Simões dos Santos, de 3 anos, foi diagnosticada no ano passado com Febre Familiar do Mediterrâneo (FMF). A doença genética é rara e exige acompanhamento com sete especialistas em Santa Cruz do Sul e em Porto Alegre, gerando custos de transporte, alimentação, consultas, exames e medicamentos. A mãe, Hemillin Michelliny Lopes Simões, cuida sozinha da filha na casa onde vivem, no Bairro Faxinal Menino Deus, e enfrenta dificuldades. Ainda não foi possível obter o benefício e as duas se sustentam com doações e serviços autônomos realizados pela mãe, como faxinas.

Hemillin explica que não consegue emprego fixo porque sempre precisa levar a filha nas consultas e aos atendimentos. “São muitos custos. Ela é atendida por gastroenterologista, geneticista, oftalmologista, reumatologista, nefrologista, fisioterapeutas e nutricionista. São gastos com o deslocamento, até as consultas e remédios.”

LEIA MAIS: Vaquinha online busca ajudar menina santa-cruzense com doença rara

Na primeira campanha realizada para Isabelly, a família prestou contas por meio da página no Facebook, o que pretende fazer com os recursos obtidos com a vaquinha que está sendo organizada (clique aqui para doar). A meta é conseguir cerca de R$ 3 mil.

A condição da menina é uma doença autoinflamatória que causa febres recorrentes, que duram em média de um a três dias. “É uma doença que não tem cura. A gente faz muitos tratamentos agora, mas descobrimos mais tarde o diagnóstico. Ela tinha sintomas desde os 9 meses, e tomou outros remédios que acabaram prejudicando”, conta a mãe. Segundo Hemillin, o tratamento tem o objetivo de evitar a pericardite, inflamação na camada que envolve o coração, e a amiloidose, quando a doença pode causar acúmulo de proteína nos rins e insuficiência renal, podendo levar à morte.

LEIA TAMBÉM: Aapecan amplia campanha para prevenir câncer de pele

No entanto, a pequena ainda sofre com inchaços, artrite poliarticular, dores abdominais, vermelhidão nos olhos e manchas no corpo. A mãe espera conseguir atendimentos de hidroterapia, que também ajudarão no tratamento. Atualmente, ela toma três tipos de medicação: prednisolona, omeprazol e colchicina, que, segundo Hemillin, gerou uma boa evolução nela. Na terça-feira Isabelly realizou um exame chamado painel genético e molecular de doenças autinflamatórias, que custa cerca de R$ 5 mil e foi coberto com recursos da Associação Ame Juju. “Tem uma outra doença que está sendo diagnosticada nela, que é a TRAPS. A gente está nesta luta; fazemos esses exames regularmente para que não aconteça uma piora.” O resultado deve sair em cerca de 45 dias.

A mãe também agradece a ajuda recebida de instituições, grupos solidários e pessoas que auxiliaram na primeira campanha. “Tivemos muita ajuda com roupas e alimentação. Na vaquinha recebemos até um pouco mais do que a meta. Queria agradecer demais às pessoas que me ajudaram, até de fora de Santa Cruz, que foram muito solidárias.” Além da Associação Ame Juju, Hemillin e Isabelly receberam ajuda dos grupos Roxinhas do Bem, Bem me Quer e Aprove.

LEIA TAMBÉM: Família busca ajuda para comprar leite para bebê com alergia a proteína