No dia 18 de janeiro ocorre mais uma ação em prol da pequena Júlia Cardoso Torres, de dez meses: um brechó de brinquedos. A Juju é moradora de Santa Cruz do Sul e tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A família busca arrecadar R$ 9 milhões para custear um tratamento inovador feito nos Estados Unidos.
As doações já podem ser entregues nos pontos de coleta. No dia, o grupo de voluntários Aliança do Amor fará a venda de camisetas, copos e squeezes da campanha da Juju. Também haverá venda de rifas e caixinha de doação. O brechó será na Rua Tenente Coronel Britto, 1054, das 9 às 17 horas.
Uma das idealizadoras do movimento, Mayara Kowalczuk, conta que tem uma filha de um ano e sete meses. “Ela tem muitos brinquedos que não usa e estão em bom estado, aí pensei em uma forma de ajudar na causa e doar esses brinquedos”, falou. Ela comenta que a faixa de preço será de R$ 1,00 até, no máximo, R$ 50,00 reais. “Tem muito brinquedo bom chegando.”
Pontos de coleta*:
Mais Biju – Galeria Farah
Mercado Roth Redefort – Rua do Moinho
Casa de Carnes Machado – Rua Pita Pinheiro, 12
Restaurante À Brasileira – Arroio Grande
Escritório de Advocacia Moisés Fraga – Vale do Sol e Herveiras (a partir do dia 6 de janeiro)
Clínica de Repouso Vita Life – Esquina da Venâncio com a Manoel Antônio de Barros
Loja Beth Noivas – Rua Jornalista Roni Foster, 51
Casa da Embalagem – Rua 28 de setembro,1464
Barbearia Menezes – Rua Dr. Guilherme Hildebrand, 149
Padaria Docemania – Rua Princesa Isabel, 46
Convés Hamburgueria – Rua Galvão Costa, 670
*Quem quiser doar e não pode ir até um ponto de coleta, Maiara busca a doação. O telefone para agendamento é (51) 98141-1142. Ainda tem a vakinha online (clique aqui).
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Próximo brechó
O grupo já pensa em organizar um brechó com roupas de criança, ainda sem data definida. “Quem quiser já pode doar agora, pois já estamos guardando as roupinhas”, frisou Mayara.
Saiba mais
Atualmente, o tratamento para a AME é feito com o uso do Spinraza, uma medicação que ameniza a doença. Conforme o neurologista especialista em doenças neuromusculares do Hospital da Criança Santo Antônio, do Complexo Hospitalar Santa Casa, de Porto Alegre, Ricardo Santin, as primeiras aplicações devem ser feitas o quanto antes na criança. As primeiras três são quinzenais e a quarta é depois de 30 dias da última aplicação. O tratamento após as primeiras doses necessita ser contínuo, a cada quatro meses durante toda a vida.
Já o Zolgensma, que é aplicado nos Estados Unidos, promete corrigir a mutação no gene que causa a AME. “O medicamento é comprovadamente eficaz e vai impedir que a criança tenha involução neurológica”, explicou o médico.
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