Mais de dois meses após ser diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), o bebê santa-cruzense Enzo Policena recebeu nessa sexta-feira no Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre, a aplicação do fármaco Spinraza. Aos quatro meses, ele se tornou o primeiro gaúcho a tomar a medicação. Serão quatro doses – tratamento orçado em R$ 3 milhões.
A história de Enzo foi relatada pela Gazeta do Sul em 12 de janeiro. À época, ainda havia um impasse sobre a compra do medicamento. Após a família ingressar com um processo contra a Unimed VRPT, a Justiça determinou o sequestro de R$ 1.498.263,92 das contas do convênio. Conforme o pai, Leandro Policena, uma equipe especializada fez a aplicação no bebê, que está internado desde o dia 13 de dezembro. “A respiração dele estava cada vez pior. Essa aplicação é um alívio muito grande para nós e para ele. Segundo os médicos, os sintomas começam a ser amenizados”, disse.
A atrofia muscular espinhal é uma doença caracterizada pela degeneração de neurônios motores da coluna vertebral. Ela atinge o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir se mover ou até mesmo respirar sem ajuda de aparelhos. Por isso, o tratamento é vitalício. Hoje Policena intercala a rotina entre cuidar do filho mais velho, Theo, 3 anos, viajar três vezes por semana a Porto Alegre para visitar Enzo e verificar os trâmites do envio da medicação. Ele ainda toca uma empresa em Santa Cruz. “É uma rotina muito difícil, burocrática, desgastante. Mas eu e a Márcia (esposa) confiamos que tudo dará certo.”
Publicidade
Uma vaquinha online ajuda a família a cobrir as despesas extras do tratamento e logística. Até agora, R$ 11,4 mil foram arrecadados. Interessados em ajudar devem acessar o endereço www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-enzo para doar qualquer quantia.