Imagine-se realizando o grande sonho de ser pai ou mãe e o seu “pacotinho de amor” ser diagnosticado com uma doença rara. Imagine agora que você não possui todos os recursos necessários para dar alívio ao sofrimento do seu bebê, mas você tem amigos e apoiadores. E foram esses laços de amizade que criaram uma rede de solidariedade para ajudar os pais do pequeno Heitor de Vargas, de apenas 5 meses, natural de Lajeado da Gringa, interior de Ibarama, a custearem o tratamento da criança que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo 1,  uma doença realmente grave e degenerativa.

O bebê precisa tomar quatro doses de um remédio importado, que, conforme a organizadora da campanha, Janaina Pimenta, custa R$ 364 mil cada uma. O ideal é que ele use o medicamento até os sete meses. Além disso, ele necessita de dois aparelhos para auxiliar na respiração e secreção do pulmão que, juntos, custam cerca de R$ 60 mil. 

A Secretaria de Assistência Social de Ibarama já está com uma rifa pronta para a venda, cujo valor será destinado à família de Heitor. A rede de solidariedade também está aceitando doações de roupas, calçados, brinquedos e objetos em geral, que serão organizados e vendidos em um brechó beneficente. Ainda não há data confirmada para o evento. 

Um jantar para ajudar o bebê também está sendo organizado para o dia 2 de fevereiro do ano que vem. Os ingressos poderão ser comprados no Centro de Referência de Assistência Social (Cras) de Ibarama. Eles estarão disponíveis a partir da primeira semana de janeiro. 

Todo o dinheiro arrecadado nas atividades será usado nos custos do tratamento, na compra de medicamentos, aparelhos respiratórios, além de outras despesas. Quem quiser ajudar, pode doar através de uma vaquina online disponível neste link. Já as doações em dinheiro podem ser feitas pelas seguintes contas.

 

Banco do Brasil – Agência: 0808-7 | Conta:28.927-2 – CPF: 011.170.360.30 – Heitor de Vargas

Banrisul – Agência: 1054 | Conta: 39.102736.0-2 – CPF: 030.873.390.83 – Heitor de Vargas 

Sicredi – Agência: 0403 | Conta:59736-8 – CPF: 030.873.390.83 – Heitor de Vargas 

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O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, impedindo assim que a pessoa tenha dificuldade ou não consiga movimentar os músculos voluntariamente.

Existem vários tipos de atrofia muscular espinhal, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas: tipo 1 é uma forma grave da doença que pode ser identificada pouco tempo após o nascimento, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê, levando a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado de apoio. Além disso, também pode existir dificuldade para respirar ou para engolir.