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Santa Cruz

Bebê com doença rara volta para casa, mas ainda precisa de ajuda

Rychard mora com a família no Bairro Germânia

Depois de cerca de três meses internado no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, o pequeno Rychard Pyetro, de um ano, voltou para casa, em Santa Cruz do Sul. O menino foi diagnosticado com a Doença de Pompe, um distúrbio neuromuscular hereditário e raro, que causa fraqueza muscular progressiva.

O retorno foi no dia 18 de dezembro, dois dias antes de Rychard completar um ano. Durante o tempo em que esteve internado, ele teve ao lado a mãe, Sandiely. Já em Santa Cruz, na casa da família, no Bairro Germânia, o pai, José Ricardo dos Santos, cuidava dos outros três filhos, de 2, 8 e 11 anos, sendo que a menor teve meningite e precisa de cuidados especiais.

Em casa, Rychard tem um aparato médico com respirador específico, um oxímetro e um aparelho para a limpeza do nariz. “Somos médicos 24 horas. Ele não pode ficar sozinho um minuto. Se um de nós vai para o banheiro, por exemplo, o outro tem que ficar perto dele”, explicou Sandiely.

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A mãe ainda lembra que, durante o tempo em que esteve em Porto Alegre, buscou aprender a fazer procedimentos de fisioterapia e fonoaudiologia. “Só de aspirações são feitas mais de 20 durante o dia, a qualquer momento. Temos que estar sempre atentos para atendê-lo, porque ele corre risco de morte caso esse procedimento não seja feito.”

Ajuda
A família conseguiu, via judicial, que o Estado entregasse os aparelhos necessários para que Rychard voltasse para casa, assim como o leite especial e os medicamentos. No entanto, itens mais simples faltam, como luvas, por exemplo. “Por causa desse monitoramento, o pai dele teve que parar de trabalhar para me ajudar”, falou Sandiely.

Segundo ela, a família contava com um dinheiro pago pelo governo por causa da filha mais nova que teve meningite. “Mas como estive todo esse tempo em Porto Alegre e havia feito a prova de vida, mas não consegui ir ao banco, o valor foi cortado. Já fiz uma nova prova de vida, mas agora vai demorar uns meses para o dinheiro voltar a ser pago.”

Enquanto isso, a família conta com a ajuda de amigos e familiares e da escola KNN Idiomas, de Santa Cruz do Sul, que fez uma doação em dinheiro, cujo valor está sendo usado para as despesas atuais.

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Quem quiser ajudar pode entrar em contato com José pelo telefone ou WhatsApp (51) 98409-7948, ou ainda depositar na conta da Caixa em nome de José: agência 0500, op. 013, conta 00151003.7, CPF 58619747053. Há, ainda, uma vakinha on-line (clique aqui).

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