Bebê com doença rara aguarda leito em UTI de Porto Alegre

Diagnosticado com doença de Pompe, que causa fraqueza muscular, alteração respiratória e coração muito grande, o bebê santa-cruzense Rychard Pyetro está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Santa Cruz (HSC). Ele aguarda por um leito na UTI do Hospital de Clínicas em Porto Alegre.

Segundo o pai, José Ricardo Santos, na manhã dessa quarta-feira, 29, o menino teve febre por volta das 6 horas. Como ele é monitorado com equipamentos médicos, os pais conseguiram perceber que os batimentos estavam ficando fracos e que ele não demonstrava reação. “Acionamos o Samu e quando os médicos chegaram os batimentos estavam em 44. Ele foi levado para o hospital e já foi entubado”, relatou.

Os médicos disseram para a família que Rychard está com uma infecção nos dois pulmões. “Disseram que provavelmente é por causa da doença. Ele está tomando medicação e hoje a febre começou a baixar. É uma doença bastante complexa que nós não sabemos direito como age.”

Enquanto isso, o bebê aguarda por um leito em Porto Alegre. “Nos falaram que os leitos para crianças estão todos ocupados, mas que Rychard foi colocado como prioridade para ser transferido.”

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Galeto em prol de Rychard
A família organiza um galeto em benefício do menino. O almoço ocorre no dia 29 de fevereiro, na Comunidade Evangélica de Confissão Luterana Bom Pastor, no Bairro Renascença, em Santa Cruz do Sul. No cardápio, galeto, pão, polenta e maionese.

O cartão é vendido por R$ 15,00. A família também pede a doação de frango (coxa ou sobrecoxa) que será vendido assado no almoço. Interessados podem entrar em contato pelo telefone ou WhatsApp (51) 98409-7948, ou ainda depositar valores na conta da Caixa em nome de José: agência 0500, op. 013, conta 00151003.7, CPF 58619747053. Há, ainda, uma vakinha on-line (clique aqui). Os cartões serão vendidos na comunidade, com familiares, ou na Loja Becker da Marechal Floriano, 630, com Noely. 

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Doações
A doença de Pompe é causada pela deficiência de uma enzima, a alfa-glicosidase ácida (GAA), que faz a quebra de uma substância chamada glicogênio, que, dentro das células, vai se transformar em energia. Os pacientes afetados normalmente são bebês e os sintomas são fraqueza muscular, alteração respiratória e cardiomegalia (coração muito grande).

Rychard tem um aparato em casa como um respirador específico, um oxímetro e um aparelho para a limpeza do nariz. Além disso, tem o apoio dos pais José e Sandiely 24 horas por dia.

A família também pede doações dos seguintes materiais: gaze para curativo, sonda de aspiração número 6, equipo e frasco para dieta enteral, luvas de procedimento tamanho M, soro fisiológico, micropore antialérgico, seringa de 20 ml, seringa de 1 ml, álcool gel, fralda descartável tamanho GG.

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