O raio X do tórax de Ana Mafalda de Almeida Fernandes Goulão Corrêa mostra um conjunto de fios entrelaçados ao redor do seu coração. No peito da aposentada está, há 55 anos, parte da história do marca-passo, dispositivo que regula o ritmo cardíaco com estímulos elétricos.

Aos 4 meses, já diagnosticada com um bloqueio no órgão, ela foi a primeira criança no Brasil a receber o aparelho. Graças ao marca-passo, Ana Mafalda, que não teria chances de sobreviver, estudou, trabalhou, teve três filhos e desafiou a morte nas mais de 40 cirurgias que fez ao longo da vida. É uma das mulheres no Brasil que há mais tempo vive com um aparelho desses no peito.

Primeira filha de um casal de portugueses, a menina nasceu com bloqueio total nos ventrículos. Na época, a família morava em Ribeirão Preto, no interior paulista, e recebeu a indicação de procurar uma cardiologista infantil na capital. Já de início ouviram que não havia nenhum tratamento, porque o caso dela era muito grave.

“A médica passou alguns remédios que poderiam dar mais pulsação, porque o coração batia muito lentamente”, lembra o pai de Ana Mafalda, o aposentado Francisco Manuel Marinho Goulão, de 83 anos. Mas logo depois o bebê passou mal e precisou ser levado com urgência para o pronto-socorro. “Fiz respiração boca a boca e fomos direto para a Santa Casa. O coração dela parou dentro do táxi”, recorda Goulão.

No plantão da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, estava o médico pediatra Cyro Scala de Almeida. Hoje, aos 88 anos, ele se recorda da chegada do bebê. “À primeira vista, achei que estava morta. Depois notamos a respiração difícil e batimentos cardíacos muito fracos. Fizemos a reanimação, demos medicamentos e ela foi melhorando.”

Com a situação estabilizada, os médicos chegaram à conclusão de que teriam de implantar o aparelho, mas se depararam com um desafio. “Não havia nenhum caso aqui de criança com marca-passo, mas era a solução. A chance de viver era de 1% colocando o marca-passo. Optamos pelo 1%”, diz Goulão.

No Brasil, o aparelho tinha começado a ser implantado no ano anterior – o primeiro procedimento foi no Hospital Municipal Souza Aguiar, no Rio. O marca-passo usado em Ana veio dos Estados Unidos com ajuda de um piloto de avião. “Não tinha no Brasil naquela época. Custou US$ 3 mil, era muito dinheiro, quase o valor de um carro popular. Eu era vendedor, trabalhei muito e aguentei a despesa.”

Com 184 gramas, o aparelho de sete centímetros de comprimento por seis de largura formava uma massa saliente no abdômen da menina. Médico cardiologista da Santa Casa e do Hospital Santa Isabel, Ronaldo Fernandes Rosa acompanha a paciente há três anos e classifica o procedimento como “uma sequência de eventos que deram certo”, mas afirma que aquela foi uma decisão arriscada.

“Não se tinha experiência médica nem tecnologia. Os cabos eram grosseiros e o desafio também era técnico. Os profissionais foram pioneiros e heróis.” Com o sucesso, o procedimento, realizado em setembro de 1964, foi reportado na revista científica Pediatrics, uma referência na área de pediatria.

Idas e vindas

Essa seria a primeira de muitas cirurgias que Ana Mafalda teria de realizar. Em seus primeiros anos de vida, o marca-passo foi trocado duas vezes – a duração da bateria era curta na época. Quando ela tinha 3 anos, a família se mudou para Portugal, onde permaneceu por seis anos.

Até pouco antes de retornar ao Brasil, usou uma versão externa do aparelho. “Com 6 anos, quando comecei a escola, ia com muito cuidado para não cair. Não podia brincar, tomar banho de mar nem de chuveiro.”

Com a necessidade de fazer novas intervenções cirúrgicas, a família resolveu voltar para o Brasil. “Já cheguei de Portugal com indicação para passar por um médico para trocar o marca-passo. Cheguei a ficar oito meses internada, porque estava tendo rejeições a cada 15 dias. Por isso, cheguei às 48 cirurgias ao longo da minha vida. Em um ano, fiz cinco ou seis”, conta.

A infância e o início da adolescência foram marcados por idas e vindas ao hospital, algo que, segundo ela, não lhe causou traumas. “Naquela época, como a medicina não era muito avançada, tinha muitas crianças com doenças no coração. Fiz muitas amizades. Algumas que tenho até hoje.” 

Foi somente aos 14 anos que ela recebeu um novo aparelho menor. Já era a década de 1970, quando o tamanho começou a diminuir por causa das novas tecnologias. No mesmo período, era lançado o primeiro marca-passo recarregável, que aumentou a vida útil do aparelho de um ano e meio para 20 anos, segundo Rosa. A aposentada ficou cinco anos com o novo aparelho. “Depois, troquei por outro menor. Completei os meus estudos, comecei a trabalhar em bancos e me aposentei como atendente na Telesp.”

Ao engravidar, nos anos 1980, o Brasil já produzia marca-passos computadorizados. “Descobri que estava grávida com quatro meses e o médico falou que eu teria de ficar internada até o meu filho virar. Fiquei até o sétimo mês, quando ele encaixou. Ele falou que eu não poderia ter parto normal, porque as contrações aceleram e diminuem os batimentos cardíacos. Quando a bolsa estourou, meu filho nasceu com uma equipe de cardiologia e outra de obstetrícia.”

A segunda gravidez foi mais complicada, pois ela teve de fazer a troca da bateria no terceiro mês de gestação. Era 1994. Seis meses após o parto, um susto. “O eletrodo se rompeu. Fiz uma nova cirurgia para trocar o eletrodo e o marca-passo, mas a artéria estava obstruída e não tinha como passar o fio. Decidiram trocar o lado do marca-passo, colocar no lado direito, mas os eletrodos disponíveis não tinham o tamanho necessário. Buscaram um eletrodo em Campinas, de helicóptero. A cirurgia durou oito horas. É o marca-passo que eu tenho até hoje.”

No ano seguinte, em 1995, era lançado o primeiro aparelho voltado para crianças, o Microny. Atualmente, com a miniaturização do dispositivo, adultos e crianças recebem modelos semelhantes.

Novo desafio

Em 2015, o coração de Ana Mafalda voltou a preocupar. “Os médicos perceberam que o meu coração estava ficando debilitado. Era preciso tentar algum novo procedimento ou eu teria só mais três anos de vida.”

A solução foi implantar um ressincronizador, aparelho que faz com que os ventrículos se contraiam simultaneamente. A cirurgia foi realizada em 2016. E mais uma vez Ana Mafalda enfrentou uma situação em que as chances de sucesso eram mínimas.

Ela vai ter de trocar o ressincronizador até janeiro. Assim como ocorreu das outras vezes, os eletrodos dos antigos procedimentos serão mantidos. “Esses fios estão lá dentro. Para mexer nisso, teriam de abrir o coração.” Ela não demonstra preocupação com o procedimento. “Vivo uma vida normal, vivo um dia de cada vez. Quem dirige a minha vida é Deus.”

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Tamanho desproporcional

Diretor do Instituto de Pesquisa, Inovação Tecnológica e Educação (Ipitec) da Santa Casa, Luiz Antonio Rivetti acompanhou o caso de Ana Mafalda a partir da década de 1970 e diz que, com a detecção de problemas cardíacos ainda no útero, bebês podem receber o aparelho nos primeiros dias de vida.

“O médico já sabe que a criança vai nascer com o bloqueio. Os eletrodos ficaram mais delicados e há introdutores para colocá-los. Melhorou a relação do aparelho com a parte subcutânea. Tinha rejeição porque era muito grande e fazia pressão. Havia uma desproporção entre o marca-passo e o corpo da criança.”

Embora seja implantado no País desde a década de 1960, não há um levantamento de quantos procedimentos já foram realizados. “O sistema do Registro Brasileiro de Marca-passos (RBM) teve inicio em 1996, e a quantidade total é de 439.251 (procedimentos), mas não é somente o primeiro implante, também constam as trocas”, explica Wilson Lopes Pereira, médico cardiologista e cirurgião cardiovascular da diretoria do Departamento de Estimulação Cardíaca Artificial (Deca) da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular (SBCCV).

Na visão de Miguel Velandia, vice-presidente da Medtronic no Brasil, o futuro do aparelho é se tornar cada vez menor e menos invasivo. “O último marca-passo é do tamanho de uma pílula, tem dois centímetros, e não tem eletrodos, tem patas que se agarram ao coração.”