Famílias de crianças com diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME) receberam, nesta terça-feira, 25, uma boa notícia. O governo do Estado oficializou a adesão ao convênio que isenta do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) o medicamento Zolgensma, que apresenta os resultados mais significativos no tratamento da doença.
O decreto que dispensa a cobrança do imposto sobre o medicamento foi publicado pelo governo do Estado em 20 de agosto. Ele é consequência da decisão do governo federal que, em 13 de julho, zerou o imposto de importação do remédio e incluiu o produto no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
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O Zolgensma é considerado a droga mais cara do mundo, cotada em R$ 12 milhões. Nas redes sociais, é comum encontrar perfis dedicados a financiamentos coletivos, promovidos por famílias que, logo após o diagnóstico, correm para juntar o dinheiro necessário à aquisição da medicação.
“Nosso esforço é para melhorar a vida das pessoas. Assinei esse decreto na mesma semana que o medicamento foi registrado pela Anvisa, depois de rápida análise do tema pela Secretaria da Fazenda. É uma importante contribuição do Estado em prol da luta das famílias”, destacou o governador Eduardo Leite, em videoconferência transmitida pelas redes sociais nesta terça-feira, 25, para oficializar a medida. “É uma forma de respeitar a mobilização de várias famílias gaúchas que lutam diariamente para conseguir comprar esse medicamento”, acrescentou.
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Uma aplicação única do Zolgensma até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores.
Em Santa Cruz, o caso mais emblemático é o da menina Júlia Cardoso Torres, que inspirou a campanha Ame Juju. No fim do mês passado, em uma decisão inédita, a Justiça Federal determinou que a União forneça o medicamento para o tratamento de Juju. A questão, porém, ainda está pendente porque o governo recorreu da sentença.
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Medicamento
O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME. É produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. Com a isenção, o custo do medicamento reduz em cerca de R$ 2 milhões.
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Existem cinco tipos de AME, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 é o mais grave e frequente, e para o tratamento dele indica-se o Zolgensma até os 2 anos do paciente.
Outro medicamento necessário para a doença, o Spinraza, está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) desde o ano passado. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 milímetros no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.
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Atrofia muscular espinhal
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar e engolir.
Até o momento, não há cura. A doença mata os neurônios motores devido à falta da proteína. Pouco a pouco os pacientes sentem os sinais e sintomas, sendo os principais perda do controle e forças musculares, incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção, incapacidade/dificuldade de engolir, incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça e incapacidade/dificuldade de respirar.
A AME é a principal causa genética de morte em crianças com menos de 2 anos no mundo. É uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, de sete a dez bebês a cada 100 mil nascidos vivos.
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