Após o presidente Jair Bolsonaro anunciar que o governo zerou o imposto de importação do Zolgensma, utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), o deputado estadual Issur Koch (PP) pediu ao governo estadual que também zere o Imposto Sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) sobre o medicamento. Uma única dose desse remédio custa o equivalente a R$ 9 milhões.
Em Santa Cruz, o caso mais emblemático é o da menina Júlia Cardoso Torres, que inspirou a campanha Ame Juju. No fim do mês passado, em uma decisão inédita, a Justiça Federal determinou que a União forneça o medicamento para o tratamento de Juju. A questão, porém, ainda está pendente porque o governo recorreu da sentença.
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“Na última semana o governo Federal zerou o imposto de importação desse remédio, cuja única dose custa R$ 9 milhões. Essa medicação foi aprovada nos Estados Unidos e pode devolver a expectativa de uma vida sem limitações, precisando ser ministrada até os dois anos de vida, mas apenas uma vez, já que ele modifica a proteína SNM1 (afetada pela AME) e devolve ao organismo a capacidade de fortalecimento muscular”, lembrou o parlamentar.
No Rio Grande do Sul, há pelo menos cinco casos registrados desta doença genética rara e progressiva, que pode ser letal ao afetar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. Dados da Organização Mundial da Saúde indicam que a AME atinge um em cada 10 mil nascidos vivos, sendo a principal causa genética de morte em bebês.
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