21 de março ganhou reforço no calendário com a definição de Dia Internacional da Síndrome de Down. No Brasil a data tornou-se oficial neste ano, quando através de lei, passou a ser também o Dia Nacional da Síndrome de Down. A escolha por esta data faz uma referência à alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome aparece com “3” exemplares (trissomia).

A data foi criada em 2006 pela organização Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, com o objetivo de celebrar a vida das pessoas com a síndrome e garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades das demais.Para marcar este dia ações são realizadas em diferentes países, na luta contra o preconceito e fortalecendo a inclusão em todos os segmentos da sociedade, para que sejam reconhecidas suas capacidades, garantidos os direitos e haja igualdade de oportunidades.

As pessoas com a síndrome, uma condição genética e não doença, possuem tantas outras características que as tornam únicas e especiais como todos os seres humanos. Cada um tem sua própria personalidade, sonhos e habilidades, além de um sorriso contagiante, como é o exemplo da pequena Cecília Buligon.

Desde os três meses, Cecília, de apenas 2 anos, frequenta a Apae em Sobradinho. No local recebe atendimento para desenvolver a coordenação motora e outros quesitos, através da fisioterapia, e também para estimular a fala e o intelecto, através dos exercícios como na fonoaudiologia. Nos demais dias, frequenta a creche, onde está em contato com crianças de sua faixa etária e aos poucos vai descobrindo o mundo através do brincar e do aprendizado.

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Conforme contam os pais, os agricultores Taira Rech e Celestino Buligon, o diagnóstico para a síndrome de Down ocorreu apenas no nascimento da filha e representou um susto, pois não havia ninguém na família com esta condição genética e pouco sabiam sobre o assunto. “Precisei ficar internada antes dela nascer, em Santa Maria. Por conta de algumas alterações ela nasceu prematura, de 34 semanas, com 1,5kg, então precisou ficar na UTI. Eu não estava bem, então não me falaram no primeiro dia que ela tinha características possíveis da síndrome”, destaca a mãe.

Conforme o pai, a médica o chamou uma hora após o parto. “Ela me disse que pelos traços da mão, orelinha e do olho, Cecília possivelmente teria a síndrome e seria necessário chamar a geneticista. Foi um choque, a gente não tinha conhecimento, já pensava algo ruim. Mas depois conversando com os profissionais, com o passar do tempo ela foi se desenvolvendo normalmente, compreendemos do que se tratava”, complementou o pai.

No início, segundo eles, o sentimento era de medo. “Não tínhamos ouvido falar sobre. Foi desesperador. O Celestino ficou sabendo no dia em que ela nasceu. Começamos a pesquisar se ela poderia ter outras características, algum problema grave, como cardiopatia. Tínhamos muitas dúvidas. Por estimularmos ela sempre, as coisas foram acontecendo no tempo certo”, salienta Taira.

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Segundo a mãe, o exame com o diagnóstico só saiu oito meses depois do nascimento. “Mesmo assim, quando a trouxemos para casa, já nos primeiros meses, mesmo sem ter a confirmação já a integramos na Apae e buscamos sempre o melhor para ela se desenvolver”, ressalta Taira, acrescentando que a família manteve os atendimentos médicos e todo acompanhamento necessário interligados desde os primeiros dias de vida e também quando, tempo depois, necessitou de uma cirurgia, não decorrente da síndrome.

Para os pais, a interação com outras crianças e o acolhimento são fundamentais na inclusão das pessoas com Down. “Tudo o que o irmão Davi, de 3 anos, e os coleguinhas fazem, a Cecília quer fazer também. Nunca privamos ela de conviver com outras pessoas. Essa interação tem contribuído muito para o desenvolvimento. Ela já se sente muito independente. Na minha cabeça ela é como o Davi, a única diferença entre os dois é demorar um pouquinho a mais para aprender algumas coisas, mas é no tempo dela. Estamos muito felizes com os avanços”, ressalta a mãe.

Segundo o pai, o sorriso a acompanha ao longo do dia. “Não sei de onde ela tira tanta disposição. Da manhã à noite, está sempre disposta, interagindo”, destaca. “É preciso estar atenta sempre, o dia inteiro brincando. Estamos buscando trabalhar agora a questão do cognitivo e da atenção”, reforça a mãe, que compartilha registros do cotidiano da pequena no Instagram, como uma forma de partilhar informações com outras famílias que possuem filhos com esta condição genética.

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Desenvolvimento

Cristiane Sebastiany, que trabalha há 25 anos como fisioterapeuta na Apae, reforça a importância dos estímulos, condicionados para as necessidades de cada criança. “Na maioria das vezes se desenvolvem muito bem, recebendo os estímulos conforme cada etapa. E também é fundamental o suporte da família, que acompanha e mantém estes estímulos em casa, como ocorre com a Cecília. Na fisioterapia ela já alcançou um desenvolvimento motor bom, então agora pensamos em passar para a terapia ocupacional para desenvolver outras habilidades”, salienta.

Segundo a fonoaudióloga que também acompanha Cecília, Débora Martins, é preciso estabelecer uma conexão com a criança com síndrome de Down desde muito pequena para realizar os estímulos necessários ao seu aprendizado. “Por serem hipotônicos, podem ter algumas dificuldades de sucção, mastigação e de deglutição, então desde o início os bebês já recebem estímulos sensórios motores orais e incentiva-se o aleitamento materno, que vem a auxiliar nestes quesitos”, destaca. Com a Cecília estão sendo trabalhadas questões ligadas à linguagem,  fala, através de recursos terapêuticos como a ludicidade do brincar estruturado, e também motricidade orofacial.

Atualmente na Apae de Sobradinho são atendidas aproximadamente dez pessoas com síndrome de Down, através de muitas atividades que visam à estimulação física e intelectual dos alunos.

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