No próximo sábado, 29, a comunidade santa-cruzense poderá ajudar o bebê Rychard Pyetro. A família e amigos organizam um galeto em que o valor arrecadado será usado para o tratamento do menino, diagnosticado com doença de Pompe – síndrome rara que causa fraqueza muscular e alteração na respiração e no tamanho do coração.
O galeto, somente para levar, estará disponível na Comunidade Evangélica Bom Pastor, na Avenida Independência, 1.874, no Bairro Renascença, em Santa Cruz do Sul. No cardápio, galeto, pão, polenta e maionese.
O cartão é vendido por R$ 15,00. A família também pede a doação de frango (coxa ou sobrecoxa) que será vendido assado no almoço. Interessados podem entrar em contato pelo telefone ou WhatsApp (51) 98409-7948 ou depositar valores na conta da Caixa em nome de José: agência 0500, op. 013, conta 00151003.7, CPF 586.197.470-53. Há, ainda, uma vakinha on-line (clique aqui). Os cartões serão vendidos na comunidade, com familiares ou na Loja Becker da Marechal Floriano, 630, com Noely.
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Entenda
A doença de Pompe é causada pela deficiência de uma enzima, a alfa-glicosidase ácida (GAA), que faz a quebra de uma substância chamada glicogênio, que, dentro das células, vai se transformar em energia. Os pacientes afetados normalmente são bebês e os sintomas são fraqueza muscular, alteração respiratória e cardiomegalia (coração muito grande).
Rychard foi diagnosticado com a doença aos nove meses de idade. Ele chegou a ficar quase três meses internado em Porto Alegre e retornou para casa no fim de dezembro do ano passado, pouco antes de completar um ano.
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O menino tem um aparato em casa, como um respirador específico, um oxímetro e um aparelho para a limpeza do nariz. Além disso, tem o apoio dos pais José e Sandiely 24 horas por dia.
A família também pede doações dos seguintes materiais: gaze para curativo, sonda de aspiração número 6, equipo e frasco para dieta enteral, luvas de procedimento tamanho M, soro fisiológico, micropore antialérgico, seringa de 20 ml, seringa de 1 ml, álcool gel, fralda descartável tamanho GG.
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