Há quase um ano, a vida da família de Júlia Cardoso Torres, a Juju, mudava completamente. Em 22 de outubro de 2020 a menina recebeu, no Real Hospital Português de Recife, em Pernambuco, a dose da medicação Zolgensma, capaz de bloquear o avanço da atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1. O medicamento mais caro do mundo foi recebido através de um sorteio da farmacêutica Novartis.

Na última semana, a vida da família mudou novamente: pela primeira vez, Juju pôde ir à escola. Aos 2 anos e 9 meses, a menina vive diariamente os efeitos da terapia gênica para AME. No entanto, ela também precisa enfrentar as limitações causadas pela doença e as sequelas geradas por um ano de espera antes de receber o tratamento.

De acordo com a mãe de Júlia, Silviane Bica Cardoso, a evolução após a aplicação do medicamento é constante. A menina já apresenta uma melhora do controle cervical e do tronco, consegue permanecer sentada sozinha por períodos de tempo maiores e está dentro do peso adequado. “Tudo está vindo para o normal, as mãozinhas já têm bem mais controle para pegar as coisas. Ainda tem alguns desvios que ficaram na parte óssea, que estamos lutando para melhorar.”

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Silviane relembra com carinho da campanha Ame Juju e do apoio recebido da comunidade, não só de Santa Cruz do Sul, mas de todo o Estado. “Para nós é outra vida, é impressionante. Essa medicação muda a história dessa doença.” A mãe de Juju apenas lamenta que não tenha sido possível a aplicação mais cedo, para que não tivessem se desenvolvido tantas dificuldades a serem superadas mais tarde.

Mas, apesar da batalha para conquistar o Zolgensma e do alto custo financeiro do restante do tratamento, ela afirma que não reclama: só agradece por ter a oportunidade de correr atrás dessas melhorias, oportunidade que muitos pais não tiveram.

Juju já fala suas primeiras palavras e aprendeu a se comunicar melhor, e uma alteração na formação do tórax apresentou melhora nesses 12 meses. Entretanto, as melhorias são fruto não só do Zolgensma, mas de um rígido regime de atendimentos. Júlia faz fisioterapia duas vezes ao dia, tem consultas com fonoaudióloga três vezes por semana, além de sessões de terapia ocupacional duas vezes por semana.

Ela consulta mensalmente com a pediatra e regularmente com a pneumopediatra, e deve voltar a Recife até o fim do ano para uma consulta com neuropediatra. Com uma equipe de Curitiba, realiza um atendimento chamado ABA, Applied Behavior Analysis – em português, análise do comportamento aplicada –, método utilizado com crianças que tiveram desenvolvimento atípico ou algum tipo de retardo.

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A família espera melhorias na parte da alimentação, já que Júlia ainda come papinha e o objetivo é que se alimente normalmente. A mãe explica que é necessário um fortalecimento da musculatura. Como a criança ficou um ano sem medicação, teve perdas neuronais que devem ser recuperadas agora. “Claro que eu desejaria que ela estivesse correndo e pulando como qualquer criança, mas sempre penso que temos de ser felizes com o que temos, e o que temos agora é ótimo dentro do prognóstico que ela recebeu com a doença”, conta.

Silviane diz ter certeza de que tudo vai dar certo e celebra o fato de a filha estar viva, ao lado da família, e se diz grata por ela não ter apresentado nenhum problema de saúde neste ano. “Tem o desenvolvimento dela, claro que é mais lento, é mais atrasado pelo tempo que a doença ficou ativa. É uma série de coisas desse ano em que ela não tomou a medicação, que agora estamos correndo atrás.

“Claro que eu desejaria que ela estivesse correndo e pulando como qualquer criança, mas sempre penso que temos de ser felizes com o que temos, e o que temos agora é ótimo dentro do prognóstico que ela recebeu com a doença.”

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Silviane Bica Cardoso
Mãe de Juju

Nova rotina
Silviane acredita que Júlia tem uma missão muito bonita na vida e espera que a família possa dar o amparo para que ela possa cumpri-la. “Sou uma pessoa muito positiva, sei que vamos conseguir muitas coisas com a Júlia. Sempre acreditei e continuo acreditando que ela vai caminhar, mesmo que seja com a ajuda de algum instrumento. Ela vai para a escola e irá se desenvolver como ser humano”, afirma. O primeiro passo para essa nova rotina começou na última quarta-feira, quando Juju foi pela primeira vez para a escolinha e iniciou a adaptação.

Matriculada na Escola de Educação Infantil 3 Palavrinhas, Júlia sempre estará acompanhada de umas das duas auxiliares de enfermagem que cuidam dela nos turnos da manhã e da tarde. Na quarta, ela ficou apenas meia hora no local, chegou na hora em que os coleguinhas estavam indo dormir. Então, não conseguiu interagir muito, mas foi o bastante para que ela se cansasse antes de voltar para casa.

Segundo a mãe, a necessidade da escola é pela socialização da menina, que passa muito tempo cercada por adultos, com os pais, cuidadoras e fisioterapeutas. “Ela cresceu praticamente sozinha, não conviveu com outras crianças, só com adultos o tempo todo e esteve sempre em terapia. Não teve tempo de ser criança”, relata. Dessa forma, Juju logo estará convivendo com outras crianças e fazendo novos amigos.

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