Famoso no mundo infantil, o quebra-cabeças é um jogo lúdico de adivinhação. Sozinhas as peças não dizem nada, mas quando são colocadas juntas revelam uma imagem. O mesmo pode acontecer com os sintomas da fibrose cística que, quando separados, podem ser confundidos com uma gripe, algum problema respiratório ou digestivo, mas quando observados em conjunto, indicam a presença da doença.

A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo fique  mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia. É possível identificar a doença pelo Teste do Pezinho, entre o 3º e 7º dia de vida do bebê, e a confirmação se dá por meio do diagnóstico do Teste do Suor, que pode ser feito a qualquer idade.

Para alertar a população sobre o assunto, a portadora da fibrose cística Verônica Stasiak Bednarczuk fundou, em 2011, a ONG Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. “O Unidos pela Vida nasceu da necessidade de alertar o público a prestar mais atenção nos sinais apresentados pelo corpo. Nosso objetivo é contribuir para a busca do diagnóstico precoce e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a doença”, explica Verônica. Ela iniciou o trabalho justamente por ter recebido o diagnóstico para a doença tardiamente, principalmente por falta de conhecimento.

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Setembro Roxo

A instituição promove anualmente o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. A promoção é feita em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários, com o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce. 

“Durante todo o mês, nossas peças e vídeos estarão em outdoors, sites, revistas e jornais. É uma grande mobilização para aumentar o alcance da instituição e conscientizar as pessoas.”, explica Verônica. Mais de 37 cidades, em todo o Brasil, estarão unidas para organizar eventos e ações para falar sobre a doença, que ainda é desconhecida por grande parte da população.  

Neste ano, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo maior, como a fibrose cística. 

Essa patologia atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo inteiro. No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 caso a cada 10 mil nascidos vivos, porém, há algumas diferenças regionais, com valores mais elevados nos estados da região Sul e Sudeste, por ser uma doença de origem europeia. 

“Se a doença for diagnosticada cedo e com o tratamento correto, a pessoa tem mais chances de ter uma vida praticamente normal, trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível, fazendo o tratamento correto’’, completa Verônica. 

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Instituto Unidos pela Vida

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística foi fundado quando a psicóloga de 31 anos, Verônica Stasiak Bednarczuk recebeu o diagnóstico para fibrose cística.  As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o Instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos e em novembro de 2018 completará sete anos. 

Um dos objetivos do Instituto é prover apoio e conscientização sobre a fibrose cística, além de realizar outras grandes ações no Brasil. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos por meio de programas nas áreas de educação e pesquisa científica, incentivo à atividade física, comunicação e suporte, desenvolvimento organizacional e políticas públicas.

A programação completa de atividades do Setembro Roxo pode ser acompanhada pelo site www.unidospelavida.org.br ou pelo perfil facebook.com/unidospelavida.