Boa parte da história que contamos nesta página você provavelmente já conhece. Talvez, inclusive, tenha contribuído através de um gesto solidário. Heitor de Vargas, o bebê de Ibarama, se tornou conhecido pela batalha desde cedo pela vida. Nesta semana, através do contato online, conversamos com a mãe do pequeno e hoje atualizamos para você, que torceu e rezou pela saúde e desenvolvimento dele.

A vida do casal Luana Ribeiro de Freitas de Vargas e Jussiê de Vargas começou a mudar quando o exame confirmou positivo para a gravidez tão desejada, no ano de 2017. “Minha gestação foi toda planejada e com acompanhamento para que tudo ocorresse bem. O Heitor foi minha segunda gestação, então tive muito cuidado, fiz tratamento e tive uma gestação tranquila. Desde o positivo ele foi muito amado e aguardado”, contou Luana.

Foto: Arquivo Pessoal

LEIA MAIS: Menino Heitor recebe primeira dose do Spinraza

Contudo, o momento de realização e grande alegria, se tornou preocupação e medo quando, com apenas três meses de vida, o pequeno Heitor foi diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para a família que residia no interior de Ibarama, a notícia chegou como uma bomba. “Após ele ter bronquiolite quando tinha um mês e meio, notamos que começou perder força e não ter reflexos. Foi então que começamos a procurar ajuda e conseguimos o diagnóstico. Desde o início a suspeita era AME e então começamos a pesquisar sobre. Quando vimos que era uma doença genética rara e muito grave, sem cura, ficamos sem chão. Ainda lembro quando a neurologista infantil me disse que ele poderia não chegar a completar os dois anos de vida se não conseguisse o tratamento precoce”, recordou a mãe.

A fé e o amor foram os guias para que os pais seguissem a luta pela melhora na qualidade de vida do filho. Conforme Luana, do diagnóstico até o início do tratamento, o tempo transcorrido foi de um ano e quatro meses. Uma verdadeira batalha para conseguir o medicamento ideal, conhecido por Spinraza, o qual cada dose custaria mais de R$ 300 mil. Para os pais esta espera foi angustiante. “O início do tratamento deveria ter sido antes do Heitor completar sete meses ou antes que a doença avançasse muito. Infelizmente, ele já havia perdido os movimentos dos bracinhos quando recebeu as quatro doses para estagnar a doença”, pontuou a mãe.

Segundo ela, o Spinraza chegou ao Sistema Único de Saúde (SUS) após muita luta da comunidade AME, formada por familiares de portadores e também com o apoio de políticos engajados na causa. Heitor só recebeu as primeiras quatro doses de ataque, em fevereiro de 2020, após o medicamento ser então incorporado ao SUS. “Até agora ele já fez seis doses. O uso é por tempo indeterminado, sendo aplicada uma dose a cada quatro meses”, revelou.

Neste meio tempo, a comunidade regional e estadual se uniu para tentar levantar o valor necessário ao início do tratamento. A quantia não chegou a ser alcançada, pois o montante era alto (aproximadamente 1,5 milhão). Mesmo assim, toda mobilização, com doações, rifas, brechó, serviu para a família adquirir equipamentos e outros itens necessários ao tratamento do pequeno. Sobre os gestos de amor ao próximo vindos da comunidade, Luana disse que ficaram surpresos e muito agradecidos. “Somos muito gratos por tudo, principalmente pelo carinho de todos. Não alcançamos o valor para iniciar o tratamento, mas o dinheiro arrecadado foi usado para comprar um carrinho postural, órteses, entre outras coisas que o Heitor necessitava”, acrescentou.

LEIA MAIS: Bebê de Ibarama precisa de remédio que custa R$ 364 mil a dose

Parte do valor segue então guardada nas contas em nome do menino para o que ele vir a precisar, como no caso de uma possível suspensão do tratamento. “A portaria pode mudar a qualquer momento e ele necessita fazer avaliações para ver se o resultado da medicação está surtindo efeito. Decidimos guardar o dinheiro lá, e só usar com itens mais caros de necessidade do cotidiano dele, que sejam difíceis pra gente comprar. Assim aquele dinheiro fica reservado caso algum dia venha a faltar alguma dose, que não venha ou atrase o medicamento dele pelo SUS”, explicou a mãe.

Segundo Luana, desde o início a família tem prestado contas sobre o investimento do valor arrecadado com as doações, de forma que as pessoas fiquem cientes que o uso é exclusivo para aquisição de materiais e outras coisas necessárias para o desenvolvimento do Heitor e que irão beneficiar a qualidade de vida do menino.

Vivendo hoje em uma nova residência, na zona urbana de Ibarama, após uma parada respiratória sofrida por Heitor no ano passado, a vinda para a cidade se deu em razão de estarem mais próximos de recursos médicos e hospitalares, caso necessitem de qualquer suporte para o menino. Conforme relato da mãe, uma das médicas que acompanha o desenvolvimento da criança disse que o evento respiratório, o qual ocorreu após aplicação de uma dose do medicamento Spinraza, poderia ser recorrente, como ocorre com outros pacientes com AME.

Hoje Heitor já está com 2 anos e 9 meses e permanece recebendo o cuidado intensivo da mãe. “Nosso dia a dia já tem toda uma rotina de cuidados. Ele faz fisioterapia respiratória três vezes ao dia e uma motora. Na maior parte do dia estou ao redor dele. Faço serviços domésticos quando ele dorme, durante a tarde. Vivo exclusivamente para ele. Não posso descuidar nem por um minuto. Meu marido no momento está trabalhando mais no interior, mas quando está em casa ajuda no que precisar”, enfatizou.

LEIA MAIS: Mesmo com liberação pelo SUS, Heitor ainda não começou as aplicações de Spinraza

Foto: Arquivo Pessoal

Para os pais, poder acompanhar o crescimento do filho é motivo de muita alegria e gratidão. Conforme eles, Heitor se comunica através de expressões faciais e alguns sons, uma vez que o ventilador pulmonar torna mais difícil falar enquanto o ar entra para expandir o pulmão. “Ele ainda vai aprender a falar, mas no caso da AME esse processo é um pouco mais tardio.” Os pais aguardam auxílio para iniciar a fonoterapia domiciliar.

“Ele se desenvolve bem, é até maior que as crianças da sua idade”, relatou a mãe, que reforça a importância do acompanhamento nutricional. A dieta, segundo ela, é fornecida pelo SUS. Já a fisioterapia, até o momento, ocorre intermediada pela Secretaria de Saúde de Ibarama, mas terão de entrar com processo para conseguir pelo Estado. Remédios, fralda e filtros bacterianos para o respirador, a família quem adquire.

Todo o acompanhamento médico é feito no Hospital de Clínicas em Porto Alegre, bem como a aplicação das doses de Spinraza. “Vamos a capital até três vezes durante o mês, mas tudo depende da agenda de consultas, pois ele necessita de acompanhamento em várias áreas como genética, neurologia, pneumologia, pneumologia do sono, pediatria e outras”, reforçou Luana, que disse que a pandemia não trouxe prejuízos ao tratamento, apenas remarcação de algumas consultas.

Sem dúvidas, a história de Heitor emociona e nos serve de motivação para mantermos a esperança acesa, como um sinal de vida, mesmo em tempos tão difíceis.

LEIA MAIS: Remédio que Heitor precisa começa a ser oferecido pelo SUS