O prazo recomendado para Heitor de Vargas, de Ibarama, tomar a primeira dose do medicamento Spinraza venceu em 3 de fevereiro, quando completou 7 meses de vida e luta contra o avanço da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença rara e degenerativa, que está afetando o movimento dos músculos e por consequência dificultando a respiração do menino. Agora, com mais de 8 meses, cada dia que passa, a complicação aumenta. Os pais de Heitor, Luana Ribeiro e Jussie Vargas participaram do Giro Regional da Gazeta FM, nesta sexta-feira, 8, e explicaram o que está sendo feito, para correr contra o tempo. Luana destacou que ainda não foi possível aplicar a primeira dose, porque todas devem ser compradas juntas, pelo curto período de espaço de aplicação entre elas.

“Tem que adquirir as quatro doses ao mesmo tempo, porque o intervalo de aplicação entre uma e outra é de quinze dias. Não tem como comprar uma e depois as outras. São as doses de ataque, para dar uma paralisada na doença”, explicou. Luana Ribeiro ressalta que o medicamento será negociado direto com o laboratório Biogen. “Uma reunião entre o médico que atende o Heitor e o especialista do Laboratório está para ser agendada. Inclusive, todo o pagamento, será feito apenas com dinheiro da campanha, por que judicial não tem previsão e a gente não sabe se vai conseguir devido ao grande número de crianças que precisam do medicamento”, explicou Luana.

Foto: Taiara Soldi/Gazeta da Serra

 

A campanha de arrecadação continua. Veja as formas de ajudar:

Contas Poupança:

Banco do Brasil:
Tipo de conta:poupança-variação 51(Nova Poupança Ouro)
Agência :0808-7
Conta :28.927-2
CPF: 011.170.360.30
Nome: Heitor de Vargas.

Banrisul:
Agência :1054
Conta :39.102736.0-2
CPF:030.873.390.83
Nome Heitor de Vargas.

Sicredi:
Agência: 0403
Conta 59736-8
CPF 030.873.390.83
Nome: Heitor de Vargas.

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Matéria completa no Jornal Gazeta da Serra, de terça-feira, 12.