A Defensoria Pública do Estado do Rio Grande do Sul recorreu da decisão judicial que suspendeu a liminar que garantia que o pequeno Heitor de Vargas, morador de Ibarama, tivesse direito à medicação que necessita para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Cada dose do remédio custa R$ 364 mil. A história do pequeno Heitor já foi contada pelo Portal Gaz, em dezembro de 2018.

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Após decisão da Justiça que suspendeu a liminar deferida a favor de Heitor, a Defensoria Pública interpôs um agravo interno para garantir que o bebê de 7 meses possa fazer o tratamento com Nusinersena (Spiranza®). A medicação evita a progressão da Atrofia Muscilar e a consequente piora nos movimentos e na função respiratória, que podem resultar na falência múltipla de órgãos. Além de não ser fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento é importado dos Estados Unidos.

Ajuizada em novembro de 2018, a ação assinada pelos defensores públicos Rafael Bettio da Fonseca e Neusa Maria Albrecht pedia urgência no deferimento da liminar, para garantir que o menino recebesse o tratamento antes de completar 6 meses e evitar a progressão da doença.

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A liminar foi deferida em 13 de dezembro e determinou o bloqueio do valor na conta do governo do Estado. No entanto, no dia 23 de janeiro, a Procuradoria-Geral do Estado do Rio Grande do Sul (PGE) interpôs recurso pedindo a suspensão da liminar, alegando o alto custo do medicamento e a impossibilidade de atendimento de muitos outros cidadãos em razão do alto valor relativo à saúde de um único paciente. O efeito suspensivo foi deferido no último dia 29, restando suspensa a decisão de primeiro grau.

Enquanto isso, Heitor – já com 7 meses de vida – aguarda a decisão do Poder Judiciário relativa ao novo recurso interposto pela titular da 5ª Defensoria Pública Cível do Tribunal de Justiça, Maria da Glória Schilling de Almeida. Segundo os defensores públicos, o prazo de entrega do único fornecedor brasileiro autorizado a importar o Nusinersena (Spiranza®) é de 12 dias úteis.

“As razões administrativas para o não fornecimento da medicação não podem estar acima das normas constitucionais que garantem o direito fundamental do cidadão ao acesso à vida, dignidade e saúde e, em contrapartida, o dever do Estado no fornecimento dos tratamentos de saúde, conforme a Constituição Federal”, afirma o defensor Rafael Bettio da Fonseca.

De acordo com a dirigente do Núcleo de Defesa da Saúde da Defensoria Pública do Estado, Regina Célia Rizzon Borges de Medeiros, “a Constituição Federal assegura a todos, indistintamente, o acesso à saúde, inclusive para portadores de doenças raras. Além disso, há evidências científicas que demonstram a possibilidade de eficácia do medicamento postulado para o tratamento do bebê. O sucesso do novo recurso significará a agilização do tratamento, que poderá ser iniciado sem a espera da solução final do processo”.

Para a defensora pública Maria da Glória, acrescenta-se a isto o fato de o Estatuto da Criança e do Adolescente prever benefícios especiais aos menores de idade, frente aos outros cidadãos, o que justificaria o pedido da família.

Família não tem condições financeiras

Morando na zona rural de Ibarama, a família de Heitor sobrevive da agricultura e não tem condições de pagar pelo tratamento da criança. Por este motivo, além da ação na Justiça, os pais recorreram a uma “vaquinha” online, onde pedem doações para custear o tratamento do filho.

Como ajudar

Os valores arrecadados pela vaquinha online e em outras ações, serão usados nos custos do tratamento, na compra de medicamentos, aparelhos respiratórios e outras despesas. As doações em dinheiro podem ser feitas pelas seguintes contas:

Banco do Brasil – Agência: 0808-7 | Conta:28.927-2 – CPF: 011.170.360.30 – Heitor de Vargas

Banrisul – Agência: 1054 | Conta: 39.102736.0-2 – CPF: 030.873.390.83 – Heitor de Vargas 

Sicredi – Agência: 0403 | Conta:59736-8 – CPF: 030.873.390.83 – Heitor de Vargas 

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O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, impedindo assim que a pessoa tenha dificuldade ou não consiga movimentar os músculos voluntariamente.

Existem vários tipos de atrofia muscular espinhal, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas: tipo 1 é uma forma grave da doença que pode ser identificada pouco tempo após o nascimento, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê, levando a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado de apoio. Além disso, também pode existir dificuldade para respirar ou para engolir.